腎臟水藍色亮細胞癌 clear-cell renal cell carcinoma

   今年的農曆年難得閒逸在家裡,我們小孩alan我們都玩笑稱呼他老闆,不經意的說,左邊胸肌中線怎麼有微微的凸起,需要仔細看能發現真的有點,類似小饅頭的弧度很平順的稍微是膨了一點。我們猜測可能他平常在學校打羽球造成肌肉不平均的關係,老是一桶球沒多久就打壞光了,聽說每打起來是很猛而殺氣騰騰的。

   年後開學是高三下學期,年前學測剛考完,正常上課的第一天早上先幫他請假,到家醫科關心一下這個凸起,從那天起我們家開始過著提心吊膽渡日如年的一個月。醫師仔細地問診,除平常過敏體質,空氣溫度或品質的改變常讓老闆的鼻子變得不受控制,接著就是無止盡的過敏咳嗽,雙眼結膜腫漲發紅,眼睛都幾乎快被他揉出來而不能自已;醫生人很好,讓我們照完X光馬上可以回到診間看結果。

大約等了二十分鐘後,醫生把我們叫進去,片子上看來很奇怪,心臟的上方怎麼會有陰影,這是不正常的片子依影像來看,心臟不該是這種外觀的,裡面一定有什麼東西,於是幫我們轉掛了隔天的胸腔內科。

   近來環境品質惡劣PM2.5肆虐,肺部病變是違害健康的首兇,醫院裡不僅胸腔內科開的診次多,而且每診都門庭若市真是大諷刺。胸內醫生看了X光片,直接處置抽血檢驗及先做電腦斷層,看內部是長什麼樣子,原本隔天是我大檢電腦斷層的排期,跟放射線櫃台商量一下,把明天我的斷層時段先讓給alan,我們也想知道到底是怎麼回事,痛苦的等待焦急熬過了四天,隔週的門診時間我們進到診間,醫生已經開好片子在螢幕上,這是前縱隔腔腫瘤有10x10x7.6公分,剛好在胸腺的位置,然胸腺應於成年時漸行縮小,因此他判斷可能是胸腺瘤、生殖細胞癌、淋巴癌、也有可能是骨肉瘤;滑鼠指向胸口外觀凸起的位置,亦正是這個腫瘤從兩根肋骨間擠出,肌肉層才顯出凸起的外觀....,只是抽血數字正常,只白血球及血小板於臨界值。

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    今天有機會參加了一場肺癌戰友的群組聚會,這個群組是串聯全台肺癌朋友或後勤家人的最大平台,在這個有如大家庭裡,可以交換醫療心得,互相鼓勵、安慰、苦中作樂、談天說地;但這三百人的大群組同時成了商人的目標,更有偽裝為後勤的潛伏者,以包裹糖衣的虛偽關心,迴游在這堆眼神空洞而弱勢的魚群中,伺機吞噬每隻落單的小禁臠。

 

    在癌友分享間,突然聽到一個讓人很不舒服的故事:這位小女孩應該只二十五、六歲的樣子,青澀而有禮貌的臉上掛著絲絲的憂愁,形容是焦慮與擔心或許更為恰當(簡稱她是F女)。F女的媽媽很難得的,已經有八、九年的順利抗癌經歷,每每承受著標靶藥物的副作用時,從鬥志高昂終至有點小鬆懈,她自行減少藥物的劑量,在這個調整之後,很快的病情惡化移轉到腦部。

 

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        以前時有耳聞癌友後勤人氏,把商業謀略覬覦在長久培養的癌友身上,在長時間共同抗癌目標下,稀釋了禁臠癌友要求對方專業職能的水平,盲流的村婦大言不慚的,居然可以自信的給出如醫生權威的醫囑,就在癌友最脆弱時,逐一收割經營數年的抗癌群組病友,實髓知味的招開百人打針說明會大會,以群體催眠方式迅速賺取暴利,不負責癌友的死活、不需被政府監控、不用繳半毛稅金。試問清醒的癌友,客製化的免疫治療可以共用?精準醫療可以團購嗎?

        古老而未知的技術講成治癌捷徑、收費高低無以憑據、協同違法生技公司從事違法醫療;只要癌友的經濟狀況尚可,不借款、不負債、不干擾正規醫療,或許苟且算是無法積極處理時的心理希望。若更有甚者,宣稱次級醫療效果(細胞免疫療法)有如神助,更能凌駕正規醫療之上,殊不知風化區治療性病的婦產科居然能製造免疫血液.....實在無知又可笑。我們都知道、癌症治療需要毅力&治療沒有輕鬆的,倘有意志消沉的癌友一時的鬆懈,換來的就是無法再重來一次的喪失了醫療機會。

         目前人類最難克服的疾病是癌症,腫瘤治療技術日新月異,耗盡無數的人力物力,新藥以一日千里的速度被發明,唯因其效果獨佔鰲頭,價格也當然不那麼平易近人。不肖的次級醫療業者(如細胞免疫療法)迴避法規,以成立生技公司的架構,逃脫衛福部的管轄,偷偷從事所謂細胞培養回輸的醫療行為;不管是三年前或是三十年前的古老技術,皆收取天價的費用來轉移新藥很貴而有效的聯結,雖說山中必有隱士,但也不是山裡行走的老樵夫都能幫人治病,追根究底就是沒醫療資格的江湖郎中唱大戲而已。

        偷偷摸摸的醫療行為,其後果只病人偷偷摸摸自負。業者在設計這一整套謀利行為時,早計劃好一個個的斷點,譬如在其它診所以其它名義抽血,不留下任何醫囑或病歷資料,收編癌友後勤為業務人員杜撰口碑,以捐款名義收取款項逃避責任並逃稅,其中又以精確管控後遺症一項讓我甚為疑惑;在如業者形容的尖端科技之下,竟沒聽過注射後與人體稍有不相容的小小副作用,又或是在不合格的操作人員作業下,也沒針劑的失敗率或工作上的污染,這不禁讓我佩服其製作注射物內容的真偽。

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    今天一個偶然的機會,認識一位也有去日本久留米大學醫院接受胜肽免疫治療的朋友,只是他的運氣沒那麼好,雖然他從網路上得知這個治療管道,卻羞澀於開口詢問其他有經驗的病友;在自己獨立作業下,很不幸的,他碰上醫療掮客的協助,於是每趟去日本的治療:電話聯繫費、每日服務費、飯店訂房費、每日車資、每日車輛油費、過路費,零零總總各種名目加起來,一兩天要多付出新台幣三~四萬元,折合日幣要多付十幾萬。

    每個生病的癌友都很可憐,都將有段漫長的治療過程,醫療上的費用更是持續性的一筆可觀的數目,悲憫之餘、我們改變不了掮客的良心,即時補充下列幾點心得分享給朋友們:

  • 日本的大型的教學醫院,名稱為某某病院;而民間診所,名稱習慣為某某醫院,稱呼跟我們台灣的習慣相反,勿被矇混。
  • 我們去日本接受治療的目標是大型的教學醫院,如果有仲介以特殊療效為由,轉介到其他民間私人診所,必需斷然說”不”予以拒絕。試想民間診所能掌握超越教學醫院的治癌技術,想必不用仲介牽引,早已世界聞名了吧!更有以診所係由某某教學醫院技術移轉,或診所係由某某教學醫院掌握關鍵技術者所開設,可想而知,這些都是話術而已,治療癌症的技術正在研發進行中,背叛者能在日本的產業生態中存活多久?根本就是騙子機構,配合演戲的舞台。
  • 仲介的自捧介紹文,係從各醫院網站剪貼而來,並非其特殊參與或特殊的治癌規劃,更不代表其治療癌症病人的實績。目前從台灣過去久留米醫院接受胜肽免疫治療的病人,絕大部份都不是由仲介或掮客申請的
  • 去久留米醫院的費用,請搜尋卡斯柏部落格,或參考本人之前文章說明:

http://leejflee.pixnet.net/blog/post/117673151-%E7%AC%AC%E4%B8%80%E6%AC%A1%20%E4%B9%85%E7%95%99%E7%B1%B3%E5%B0%B1%E8%A8%BA%E8%AA%AA%E6%98%8E

在久留米市附近的活動,可以計程車代步,每趟皆在日幣一二千元之間。

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    這一年來很多朋友去接受高劑量維他命C的注射(以下簡稱Hi-C),也都很熱心的推薦我去試試;每位朋友對Hi-C的理解不盡相同,有人認為Hi-C可以治療癌症,Hi-C可以幫忙改善化療的副作用,Hi-C可以幫忙補捉自由基,到Hi-C可以美白。這裡以注射Hi-C可以治療癌症這一項最有爭議,基本上維他命C對身體的益處是已經被肯定的,但是治療癌症這項一直沒有正面的臨床證據,甚至在2007年還有期刊發表注射高劑量維他命C是錯誤的行為,因為高劑量的維他命C會拉高身體對營養素要求的齊頭水平,反倒造成其他種營養素等的缺乏。

    這次我們三個朋友一起,決定去拜訪鼎鼎大名的高雄X大醫院癌症輔助整合專科的陳主任;一個是我,腎臟癌四期轉肺,手術切腎切肺,現在只能標靶藥物控制腫瘤的生成;一位也是腎臟癌,三期無轉移,手術後傻傻的觀望了幾個月,然後提心吊膽的繼續觀察下去;另一位就厲害了,胃癌四期皮革胃,手術切除、化療、放療、腹部溫熱療法、口服化療TS-1什麼都做了。我們三位有幾個共同點,我們都有去日本久留米醫院,接受他們的胜肽免疫療法,及我們都很樂觀,很愛吃很愛聊天。

    陳主任的門診在癌友間是足具知名度的,去以前我一直很納悶,注射高劑量維他命C是那一門專科,掛好號才清楚它叫整合醫學門診,是對有須要的病人,提供除專科病理外的整合照顧。我們坐一早七點多的高鐵到左營,叫了台UBER(195元)到達醫院才十點出頭,居然已經過號到57號了,填好初診資料,量好身高體重血壓,完成後交給診間護士報到,這時候才是等待的開始,因為規則上大家都遲到才會讓號碼跑那麼快,後面的全變成過號等過號的,等得可久了;下次不管掛幾號,就是儘早到應該會比較省時間。因為我們回程依然路途遙遠,最後還是拜託護士小姐先幫我們安排,她很親切的讓我們三位一起,共同瞭解醫生的說明之後,再依個別的狀況給予整合醫療的協助。

    我們提出預擬的唯一關鍵問題:注射Hi-C對身體會有哪方面的傷害?尤其對於腎臟病人,因為我們都剩只一個腎,當然必須適當的保護使用。醫生的回答很正面,除會造成假性的低血糖以外,不會有傷害身體的情形,並肯定對腎臟不會有危害的。陳主任拿出下列的圖表,開始細心地跟我們解釋能幫助癌症患者的整合醫療照顧;陳醫師開宗明義的解說:外科手術直接把腫瘤切除或減量,化放療拼的是兩敗俱傷,標靶只能壓抑,目前還沒有任何方法能治好癌症。因此整合醫療提供外圍的幫助,與腫瘤形成動態穩定,幫助病人脫離腫瘤的威脅。

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    這段時間有很多新朋友去日本久留米大學醫院接受胜鈦免疫治療,前篇已介紹過從福岡機場乘坐高速公路巴士直達西鐵久留米車站,這一條最直接且簡單的路線。由於日本人對於交通安全的重視,而那裡又是一個天災地變很多的國家,在去年的冬天,我們曾經遇到路面結冰而封閉高速公路;今年春天也發生過因為大豪雨封閉高速公路,又或像上次的熊本大地震後;有的朋友急了,伸手趕緊攔了計程車就出發,結果情況變得更麻煩,整個塞在路上動彈不得,去幫日本人守公路,還花了幾萬塊日幣的車資。

    又有最近、台灣機場狀況連連,或是晚班機出發的朋友,一稍有延誤,抵達福岡機場已經錯過了最後一班巴士,總之綜合以上的總總,凡只要搭不上機場高速巴士出發的,可從出關的國際線機場,搭乘免費的接駁車到國內線機場,轉搭地下鐵空港線,或是直接從國際線機場搭公車,到博多車站及西鐵天神站。

    更清楚的講,福岡車站指的會有兩個地方,分別為博多車站及天神車站。從機場出發的地下鐵空港線,往西行首先會到博多站,這裡是JR的福岡站,地下鐵再往西走會經過祇園站、中洲川端站,接著抵達天神站,這裡是西鐵的福岡站,是我們第一個目的地。

    當然也可以不要巴士地鐵換來換去的,直接搭計程車從機場到西鐵天神站,費用大約2000多日幣,不會講的拿張紙寫” 西鐵天神車站”中文字,貼心的司機會放你在北口下車,走沒幾步路上樓就可以搭到往久留米的大牟田線電車。從博多站坐JR也可以到達久留米市,但是西鐵久留米跟JR久留米,是兩條平行的鐵路,是兩個不一樣的久留米車站,兩者中間大約有4、5站的公車距離。

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想起開始寫這部落格的緣起,全因當時casper的一句話;

那時候、他雙眼炯炯有神的突然盯著我的眼睛:

你有寫部落格嗎?   當然他老兄寫了不少,都可以集結出書了。

這話問得我很心虛,罹癌以後我很努力的到處尋找希望,

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    今天早上在戰友會看到一篇貼文,有位癌友,透過朋友引見一位博士洽談咨詢,博士賣的保健品,宣稱可以治癌;一天要價2萬,朋友介紹特惠價一天一萬二千元,這樣的訊息,使我很生氣的順手摔了桌子上的東西,可憐了那隻無辜的滑鼠。這樣也可以,那麼世界知名的如 輝瑞、葛蘭素、默沙東等各大藥廠,不用再花巨額的人力物力去研究,也不用搶著公佈最新研究結果了;大家都去搶這位博士就可以了。連博士的博士老師都治不了的癌症,博士賣的保健品是什麼內容,有這麼神?它真的是什麼博士,請它(不是”他”)公佈一下內容成份怎麼樣!我們到超商買包科學麵、買個口香糖,背後的成份都寫的清清楚楚的。所以、二個很重要的觀念:

【不明成分的東西不能吃,不知道是什麼更不能打進血管裡】

【你這麼厲害、國際上的醫學期刊都假的喔?怎麼都沒提到你】

    在2013年的十月再次做了胸腔手術清除肺部的腫瘤,罹病的這半年來一直在思考,就算這世上還沒有治癒癌症的方法,至少追求穩定,別讓它再惡化下去是可能的吧。於是,我放寬了對於”相信”這件事的參數,只要有人介紹,說是對癌症有益的,我都會去試試。經過手術後身體比較虛弱,在埔里的師父很慈悲的邀約我過去靜養一陣子,其間很多很熱心的朋友,一般都是道場附近的居民,洋蔥、大蒜、酵素都出來了,連生酮飲食都有人推薦,可是他忘了這是在道場裡,我得去哪能弄到肉?

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    在2013年的5月手術切除左腎,其實當時根本搞不清楚我到底是算哪期的病人,也不知道原來狀況是有這麼糟了,因為這些原因,我到現在都還一直很感激我的主治林醫生。在4月確診時,林醫師陳述了左腎的嚴重損害外,另外、從肺部的眾多疤點來看,雖說是三十年的老煙肺,狀況還是令人擔心的。果不其然,當時所極端懷疑的ABCD四個點,其中的ABC三點迅速的長大,二個多月的時間從CT難以判讀的疤點,都已成長為近一公分腫瘤;剛從大手術恢復過來,才過沒幾天踏實的日子,又必須面臨下一個手術,儘快的挖除腫瘤及取得檢體送驗。

    病理檢驗的結果,肺部長出來的一樣是腎腫瘤細胞,經過我一再的追問,林醫師才願意擰毛巾式的向我發佈是臨床四期的壞消息。但是他也說了,期數只是一種分類的方法,不論在哪個期數,只要不是零的存活率,就是代表還是有人會痊癒的,當然、活過了很多年的人,也不會自己跑回醫院跟醫生報到說他還沒死,他一直很關心沒意義的宣佈期數,會打擊無知病患的信心。

    肺部的手術後,醫生要我開始吃第一線的標靶藥,以延長存活期等待新的治癒方法。我自己上網找了一些有關標靶藥物SUTENT的相關資料,最讓我糾結的是它的平均有效期只有一年多,那麼是否表示在最多一年半內,我將眼睜睜的束手無策嗎?於此,雖然藥已經從醫院領回來了,我沒有勇氣開始吃,我不敢面對進入虛擬的倒數,開始每天都在思索著認命與如何掙扎。朋友介紹去台中許X夫醫師,許醫師劈頭就要我寫好遺囑….。終究、整天愁眉苦臉的一有線索,就急忙積極的去訪遍所有名醫。其間還跑到中國求治隱世中醫(這部份另篇再分享)。在吃了數個月中藥後的複檢,這段時間內D點沒有再繼續長大,每天煎熬水藥的辛勞,這種滿室滿屋滿身的藥味,換來的只是停止生長,這投報率似乎也太低了。

    實在也市因為水藥不好喝,突然、我想通了一件事,藥即是毒,大毒小毒而已,我贊同生命會轉彎,只要我不要再做出違背生命的事,生命就不會再有所為難。我思索著、今天已經火力全開的中藥,他日是否還依然能有效,反之、在我健康時開始面對藥物治療,輕易的就能壓制癌細胞的生長,或許能產生大於平均值的長期有效。而標準程序公開的治療方案,已經過普世價值無數次的考驗,不會是唯一的,但一定會是最好的治療方案,真是所謂的”佛在靈山莫遠求”。後來我太太也認為那麼一大袋的中藥草,精粹出可以幫我治癌的有哪些成份?剩下的、吃進去的,都要靠我剩餘的唯一的B腎來處理,因為A腎已經提早陣亡了。於是,我停掉了所有的非正規治療,開始服用化學標靶藥物,心不虛了,整個人也變開朗起來,每個月定期的回診,敞開心胸的跟醫生討論作戰方針。也從這時候經由主治醫生的介紹,開始認識免疫療法,慢慢的在正規醫療的空檔,穿插對尖端醫療的嘗試。

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下列文章為日本翻譯藍方為申請通過,第一次去久留米初診的朋友整理的內容:

 

您好,為了來日本就診順利,請看一遍此文章,雖然有點無聊

首先在飛機上有一份入境申報單,您要記得來日本目的那一項就勾選觀光然後飯店住址可以先暫時填東橫inn飯店住址

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