腎臟水藍色亮細胞癌 clear-cell renal cell carcinoma

目前日期文章:201602 (11)

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    農曆年前去了趟九洲,經過久留米醫院醫生的初診與抽血檢查,回台不到一個禮拜,被通知在我身體有找到4種以上的抗原抗體,符合接種癌症疫苗的規定,依初診時預訂的療程安排,如果淋巴球的數量及抗體的種類,能符合醫院實驗計劃的要求;感恩台灣媳婦藍方的居中聯繫,省去了中間翻譯與電子郵件往返的時間,才能如期於2月24日到日本接受第一次的疫苗注射。

    上個月去福岡初診,遇上九洲難得的大風雪,原本依照casper及藍方的說明,順利一通過海關出來,正對面的右邊櫃台,就是巴士的售票處,櫃台上圍著一張日文說明,”路面結凍、高速公路封閉”,頓時感覺陌生又手足無策,也因此機緣,多激發幾個可以到久留米的變通方式。

  • 坐機場免費接駁巴士到國內航空站,轉搭地鐵空港線到西鐵天神站。
  • 直接坐計程車到西鐵天神站,約二千日幣。

從西鐵天神站換乘西鐵大牟田線就可以到西鐵久留米車站。藍方當時特別提醒我:要看好有停久留米的列車,要不然會坐到熊本去看熊。班次時間要挑紅色或藍色的[急行]或[特急],否則站站都停,會坐到天荒地老。

  • 直接坐計程車到久留米,那可就得花掉一張日幣萬元大鈔。

    2小時的飛行時間降落福岡,日本移民局對於台灣旅客很友善,基本上不會問問題,很快的通過護照審查,機場航廈不大,到下一層轉盤領取托運行李,往前走50公尺就可通過海關,日本關員不像台灣,臉色比較嚴肅;若他們以日語發問,當然要聽不懂,若改以英文發問,最好也不要太懂,否則難免是行李開開關關的,最麻煩是推去內部檢查,蠻浪費時間的。因此只要聽懂taiwan或taipei,開心的點點頭即可順利通關。

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    好不容易~經過三個多月的調養,身體還沒完全恢復過來,接踵而來肺部轉移的厄運,必須立刻做好處理,不能姑息養奸讓它有任何壯大的機會,套句打麻將的俏皮話:「牌不好、眼淚擦一擦,路還是得走下去」,我已然已經聞到了手術室令人反感的消毒藥水味;轉診胸腔內科,再照著人院、檢查、禁食,麻醉、恢復、出院的流程走了一趟。

    2013年10月1日,一早傳送人員就來病房找人,直接推病房的病床到手術室,進入手術室再進到第二道不銹鋼自動門,必須在這門口做病人的交接,驗明身份同時更換為手術區的病床。那天早上我們似乎到得太早,在第二道門內聚集了大約十多名手術區護士,她們在招開晨會及交待今天的任務編組,對於我們突然的到來,一名護士暫時離開會議圈接收病人,她推來一張手術區的專用病床,兩床各在門的各別一邊,示意我換過去另一張床。待我換過去後躺下,兩邊很有默契的各自推走自己負責的病床,門將要自動關閉;突然間的一陣拉扯,我的注射點滴還忘在病房病床的點滴架上,頓時扯出靜脈針頭,血液小小的飛濺,滴落在地上一片血跡,大家驚慌的即刻放下會議的進行,止血的、取回點滴的、重埋針頭的、道歉的、還有罵人的老鳥。血液的稠度有很大的渲染力,一時之間護士隨手取得的布巾,只更擦出滿地的鮮紅。

    等一切都被復原就緒後,我狠狠的感受到自己對於現在,更別說對於未來的無力,是好是壞一切都是因緣都是因果,害怕等待的恐懼,渺小的自我什麼也做不了,心裡一字字的、清楚有力的開始念誦”南無阿彌陀佛”……。護士們接著快速的開完會議,派出兩位推送我到手術室,再要我換到進行手術使用的固定式可翻轉手術床,床邊已等待了2名護士,床頭還有一位應該是麻醉醫師吧,簡單的問一下個資,談到了是否過敏的狀況,調整點滴調整氧氣的,在我想專心念佛而被他干擾的斷斷續續之間,很快的就不省人事了,再度醒過來,不知道什麼過程已經又回到病房裡了。

    完成手術回到病房、一樣在護士不斷的叫換中醒過來,她必須確認我的完全清醒,這次的麻醉退後感覺特別的冷,護士推來2台加熱燈,覺得皮膚都被烤得乾乾燙燙的,也不知道蓋了幾條棉被,可是身體還是不自覺的一直發抖,這應該就是中醫所形容的虛弱。

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    在2013年的5月15日歷經摘除左腎臟手術後的一大段時間,明顯體力上出現了障礙,突然的起床無法即時站起來、大步邁出就幾乎撲倒,必須趕緊扶助牆壁或欄杆,往往興致勃勃的聊天,講沒兩句就累了,我才感受什麼是做為病人的虛弱,一個偶然的機會讓我把玩到支登山手仗,原本累贅的棍棍棒棒,撐著它走路感覺特別平穩,能增進信心的移動腳步。這就是大病初癒、氣虛體弱,直覺應該正視這個問題,調養恢復以防萬一身體又得面臨什麼劫難;四處請教朋友搜集資訊,很幸運的有找到一位有名的中醫師,恰剛好又是腎科權威的老中醫。

    當時遭遇無可選擇的摘除器官手術,緊接擔心轉移的風險,每一種討厭的情節發生時,都會那麼的令人無助;計算著萬一發生移轉的存活率,醫生說遠端轉移的存活率2年約有50%,1:1還算公平,只要有存活率,就算是百分之一也值得去努力。坦白說:如果讓我可以有選擇,最好不是要被摘除或切除身體的器官!西醫的對應式醫療,可被預估的每個狀況,就依循著既定流程與處置方式在進行著,如此、冷冽西醫治療的空檔,反倒成消極的等待,中醫的調理適巧能在這時候增加積極的戰力。

    老中醫師的門診天天爆滿,為公平起見,只每天看診前兩小時前開放現場排隊掛號,我照規定的上限提早2小時到,早已排到了隔壁騎樓,最後掛到了36號,下午4點多才看到診,真不知道如果提早一個鐘頭來掛號的人,是否還能看到醫生。似乎老中醫身體也不大好,半坐半斜躺著,身邊圍著三位年輕人,應該是他親自傳授的弟子,長型小小的診間,除了看診桌以外,只在對角放了一張一人份的小看診床,還有一位資深的護士,幫忙書寫病人的症狀及病歷,她絕對是一位很得力的資深助手,很默契體貼的幫老中醫師及時提供需求的物品。

    進到診間打個招呼,四週非常安靜,坐好就定位,先伸出左手把脈再換右手,老中醫師開口說話:你應該有高血壓的問題,胃也不太好,還有你的腎臟有曾經去看過西醫嗎?神準的、我的血壓一直有偏高的問題,有持續在吃藥控制中;於是、把從四月份發現腫瘤,並緊接著切除….等等來找他的目的講了一遍。老中醫師說:在腎藏那麼大的腫瘤,在中醫來講很難有完整的控制,使用手術切除是對的,但需要馬上做好三方面的照顧,一、身體會長癌,表示你有什麼地方對不起它,往後須要長期的調養及改變生活方式,否則轉移是有可能,癌細胞還是會長。二、身強則氣盛,在中醫的理論來講,手術破壞了部份的經脈,致氣血不通暢,這亦須要靠外在的調理恢復。三、剩下的那一顆腎,須要減輕它的工作,好好的使用它。

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    很使人擔心的,現今的社會氣氛造成醫病關係互不信任,醫生的專業在病患的錯誤期待下,又或許是病人專業知識的陌生,為避免在比例上必然會產生不盡人意的責任,醫生不直接的說出他的唯一看法,寧可把決定權又拋回給病患。在我做”切除左腎臟”的決定前,反覆的徘徊在該怎麼做及會怎麼樣之間,曾經去拜訪過一位崇尚自然療法許醫師,他的名言:「癌症病人想要活下去,第一步得先寫好遺囑,才能放下壓力,客觀的看待後面該走的路」,(為避免誤導__必需要特別強調,許醫師是經過手術治療、化療、放療後,因為復發後再施行自然療法。不是罹患腫瘤只接受自然療法)。當下、我把應該的決定權還給了我的主治醫師,對他表示謝忱及唯一的信賴,希望他能執行他認為最好的方案,我只須知道後續的可能結果就可。

    手術前已有充分的跟醫師討論了到有關”轉移”的可能性預測,關於在肺部的三個小白點......,主治醫師用很淺顯的解釋,儘量使我能聽得懂:

一、轉移:腫瘤細胞在原發的位置長成到一定程度時,因為它是雜亂而無秩序的繁衍,很容易附著在附近的組織再繼續生長,在病理學上的傷害也進一步的擴大。

二、遠端轉移:當腫瘤細胞獲得強勢發展的能量時,派出很多先遣部隊探測遊走各地,找到容易落腳的地方,做上記號或開始蟄伏小量的生長,移轉出去的腫瘤細胞,有時甚至會改變基因的型態來躲避免疫系統的偵查。所以、當有遠端轉移的現象時,腫瘤的發展是比較強勢而狡詐的,對多重器官的破壞風險也增加,在處理上會更棘手。

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    經過一個多月的準備資料和冗長的等待,終於獲得福岡久留米醫院的通知,安排在今年的1月21日去日本完成基礎的身體檢查與HLA篩檢,這些檢查需通過治療計劃的要求標準,才能開始排程接受癌症胜肽疫苗的注射。(申請方式參照Caspar wang在部落格已有詳細說明)。臨出發的2天前,突然接獲日文翻譯張藍方的通知,當天還有一位也是從台灣去的病人,因為他的情況比較嚴重,最要命的是:”他不接受侵入式的治療”,藍方必須要能全力的協助他,改介紹她的朋友當我的翻譯,不過、我們還是會一起從飯店出發,一起到醫院,只差個別進診間時一同進去的翻譯人員不同而已。

 

    當天約好上午九點半在飯店大廳集合,我們提前點時間下去,坐在大廳的椅子上東張西逛的,一位樸素的袖珍熟女(以下簡稱大嫂):請問你是李先生……;原來藍方已先介紹過我們,她先生也是腎臟癌的病人,三個月前在榮總及三總確診,左腎有一顆很大~11公分的腫瘤,已經遠端轉移到肺部,相信淋巴應該也很難倖免,醫生早已處置要即刻人院手術治療。大嫂身後跟著一位身型單薄、穿著灰暗厚重的中年男性,後來得知他比我大2歲(以下簡稱大哥),行動緩慢的歪斜著頭走到大嫂身旁的椅子坐下,大嫂即刻從他大大的背包裡,取出保溫瓶,遞上一瓶蓋的溫開水,據說他從生病以後已經瘦了1,20kg。大哥緩慢的解釋著,因為背部的筋骨酸痛,歪斜著頭能讓他感覺舒服點…他相信按壓「原始點」療法…脊椎的按摩使他覺得舒服、轉移了疼痛的位置……。「這是筋膜炎、過兩天就好了」;大哥堅持自然療法、改吃素食,不接受侵入式的治療、不吃止痛消炎藥,不吃任何化學製造的西藥。

 

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    每個人在生病前都還是想像式的思考,想著癌症離我們很遠,只是茶餘飯後膨脹知識的話題,講的都是別人的故事;當由醫生宣佈罹癌的那一刻,很難駕馭突然變成漿糊的頭腦,信心、目標、生活品味....瞬間瓦解到剩下一個只想活下去的念頭,仿佛時間變得好匆促,可選擇的道路變得好少;想到家人聞此惡耗的擔心與難過,想到曾經讓我自傲而拼搏的事業,我很自責破壞了大家的幸福,深深的感覺自己無能再勝任責任的悲哀。
   
    經過一整天的混亂思考,確診後住院的第二天,一早林醫師就又來到病床邊;來來回回的耐心解說著必須先以手術處理的幾大理由:
一、這顆8公分的腫瘤包裹在左腎裡邊,因為它的尺寸不小,之前的疼痛與出血,都是因為它的組織崩壞與血管破裂所致,若讓其繼續生長,則往後的危險性更大,甚至會有突然危害到生命的可能。

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有關服用舒癌特(sutent)的副作用

以本人的經歷一一的詳細說明副作用的情形,及如何運用藥物和自我調適的對應方法,來讓治療更能融入正常的生活:

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    抒癌特(sutent) 是被設計用來阻斷VEGF與PDGF接受器的多重標靶治療藥物,可以抑制或破壞癌細胞的生長。分子標靶治療藥物的進步確實帶來許多的好處,但是這藥物的好處容易被副作用給掩蓋,雖然這一類的副作用並不據有致命性,然而其不舒適性,卻會影響到服用者的生理、心理、以及社會的功能,或許會使得服藥的劑量因而減少,也可能因此中斷治療。
 
    我個人自2014年的6月開始,堅持以吃4週休息2週的規律服用(sutent)至今,服用的初期,疲倦感強烈,雖不一定得是去睡覺,但每天需增加很多休息的時間、臉部嘴巴邊緣大面積的皮膚發紅,很像紅毛猩猩所以儘量減少出門、手腳摺縫處嚴重濕疹,最後由皮膚科醫師,處方使用類固醇藥膏才得以壓制、高血壓、胃部過多的胃酸分泌,輕度的腹瀉、鬍子鬢角及部份的眉毛變白,少量的指甲下線狀出血;另外還有一個跟生活比較有相關的副作用,服藥期間味覺會改變,對鹹味常沒什麼知覺,因此食物的烹調味道感覺會比較平淡。(這些副作用的舒緩方式,我會在另篇文章敘述)。至今,除了已白化異色的毛髮是不可能再黑回來以外,透過醫生給予的舒緩協助,目前僅剩服藥時會有明顯的血壓升高,左手掌出現水泡及過度角質化,其他的副作用已漸漸緩和或消失。
 

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    住進病房平靜的又過了個夜晚,一大早六點多吧,專業的抽血護士體恤病人餓著肚子,輕巧而熟練的抽走了血液的檢體。約莫八點八點半,沈寂許久一切都動了起來,傳送人員又來找我,這時手上捏著一疊厚厚的單子,有電腦斷層掃描、、X光、腎臟超音波、核子醫學攝影、....很多很多,現在只記得:全做好回到病房,肚子估估叫的已經過了中午了,但是我不大敢吃東西,只簡單的吃兩口蛋糕給身體一點熱量,喝了點水。

    到了傍晚,一位不算年輕可是也並不老練的新生代醫生,很福氣的 笑笑的 自己一個人走到我的病床邊,自我介紹他是我的主治林醫生(為避免當事人的困擾,暫先隱藏他的名諱):我剛才追蹤完你所有的檢查報告,你的左邊腎臟內包有一顆腫瘤,基本上這類型的腫瘤很少會是良性的,也就是一般所稱的腎臟癌,目前在電腦斷層掃描看到的是大約8公分,雖然在另一邊右腎沒發現奇怪的組織,但是在肺部有三個可疑的小點,是否為遠端轉移還得後續再觀察。肺部的下沿有很嚴重的纖維化,應該是長期抽煙造成的,它減低了不少你肺部的功能。

    醫生大概也都能掌握,當他對病人宣佈厄訊時會有什麼反應....他很nice的陪我空白了一陣子,接著說:你之前多次的血尿,及最近劇烈的疼痛,都是因為腫瘤雜亂增生的組織破裂所至,這也是腫瘤危險的原因,因為它雜亂而無秩序的優先生長,往往大到占據了正常器官的功能,或是突然崩壞了,引發嚴重的內出血,或慢性的損耗身體的運作平衡。

    我開口問:

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    我100kg大大的身軀,躺在急診室專用小小張的診療床,左手埋著靜脈針頭,右手手背包貼著厚厚的紗布。原本、針頭是要埋在右手,可能小護士經驗不夠,或者還沒打過胖子的靜脈,又還是看我痛到縮成一球她太緊張了,針頭進進出出的5次以上吧,一直沒成功,眼看她也是急得滿頭大汗,心虛的用側眼偷偷看著我的表情。真的沒關係的,但是我痛到沒有任何心情去安慰她,其實也感覺不到什麼針頭的痛,終於最後換到了左手,成功的埋好針頭。

 

    又吃藥又注射的,約莫過了很大一陣子吧,其實藥效並沒有期待中或想像的那麼快,幾個鐘頭過去了,好像慢慢的沒感覺疼痛,拉著注射管線,行動並不自由,眼巴巴的盯著天花板,數看大方格子裡有多少小格,心理分析著可能的病情還有醫生的處置;連續問了幾個護士或值班的醫師,回覆都一律是正在觀察及等待檢驗結果。隔壁床老阿嬤的呻吟聲,監控儀器規律的警報聲,醉漢睡急診室的打鼾聲,醫護緊急奔跑的腳步聲。我真的不明白要觀察什麼?觀察到~再次痛起來?還是、觀察到不痛了就可以回家了,我白天才去看了門診被處置回家吃藥的.....。

 

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2013年的四月份,在經過了農曆年的長假後,才剛想在新的一年,應該開始好好做點事的時候,每天固定的接送小孩、上班下班....。

    就在那個星期五的夜晚,稍微小熬夜,臨睡前應該去上個廁所,怎麼似乎膀胱很滿到肚子有點漲,卻沒有尿急的感覺,正在納悶但同時更加壓力努力排出尿液,突然很痛的尿出一塊類似果凍的血塊,同時跟出大量的血液,但是後半段卻又是正常的尿液。

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