今年的農曆年難得閒逸在家裡,我們小孩alan我們都玩笑稱呼他老闆,不經意的說,左邊胸肌中線怎麼有微微的凸起,需要仔細看能發現真的有點,類似小饅頭的弧度很平順的稍微是膨了一點。我們猜測可能他平常在學校打羽球造成肌肉不平均的關係,老是一桶球沒多久就打壞光了,聽說每打起來是很猛而殺氣騰騰的。

   年後開學是高三下學期,年前學測剛考完,正常上課的第一天早上先幫他請假,到家醫科關心一下這個凸起,從那天起我們家開始過著提心吊膽渡日如年的一個月。醫師仔細地問診,除平常過敏體質,空氣溫度或品質的改變常讓老闆的鼻子變得不受控制,接著就是無止盡的過敏咳嗽,雙眼結膜腫漲發紅,眼睛都幾乎快被他揉出來而不能自已;醫生人很好,讓我們照完X光馬上可以回到診間看結果。

大約等了二十分鐘後,醫生把我們叫進去,片子上看來很奇怪,心臟的上方怎麼會有陰影,這是不正常的片子依影像來看,心臟不該是這種外觀的,裡面一定有什麼東西,於是幫我們轉掛了隔天的胸腔內科。

   近來環境品質惡劣PM2.5肆虐,肺部病變是違害健康的首兇,醫院裡不僅胸腔內科開的診次多,而且每診都門庭若市真是大諷刺。胸內醫生看了X光片,直接處置抽血檢驗及先做電腦斷層,看內部是長什麼樣子,原本隔天是我大檢電腦斷層的排期,跟放射線櫃台商量一下,把明天我的斷層時段先讓給alan,我們也想知道到底是怎麼回事,痛苦的等待焦急熬過了四天,隔週的門診時間我們進到診間,醫生已經開好片子在螢幕上,這是前縱隔腔腫瘤有10x10x7.6公分,剛好在胸腺的位置,然胸腺應於成年時漸行縮小,因此他判斷可能是胸腺瘤、生殖細胞癌、淋巴癌、也有可能是骨肉瘤;滑鼠指向胸口外觀凸起的位置,亦正是這個腫瘤從兩根肋骨間擠出,肌肉層才顯出凸起的外觀....,只是抽血數字正常,只白血球及血小板於臨界值。

   醫生需要完整細胞組織來確認病兆,他要我們接受細針穿刺的切片,在超音波的導引下,因為得避開胸口豐富的血管甚至是心臟,在腫瘤的位置共紮了五針,取了九段的有效檢體,開始複雜的細胞分類染色培養等,這部份是需要花費更多時間。孩子每天正常去上學,我們夫妻卻每天懸著一顆心,活在恐懼與愧疚中,時時去病歷室詢問是否有病理科新的報告病歷。

   這樣又過了幾天到了胸內回診,病理科報告看起來很奇怪,怎麼九個樣品都是纖維化組織,沒有癌變化的細胞,當然就無法確診癌種類,且腫瘤週邊有淋巴浸潤的現像,胸內醫師把我們轉到胸腔外科,因為抽血反應出來的數劇也都正常,他希望我們能接受胸腔鏡手術,直接進去腫瘤位置切塊大檢體出來。到這裡、其實我是有點生氣,醫生的判斷邏輯並沒有比我的知識高明多少,卻輕易或是無能的決定了讓alan接受夠進一步的手術傷害。邏輯上亦很少聽說惡性腫瘤從兩根肋骨間擠出來的,如果是惡性細胞巴上骨頭都來不及了,怎麼可能乖乖地從肋骨間被擠出隆起。

   我信任新光醫院胸腔外科的張xx醫師,五年前就是他幫我做了胸腔鏡手術,挖除了肺部轉移的數顆腫瘤,手術非常高明成功,到目前我的身體依然是健康的。張主任對於其他科轉過來的案子不多做評論,然在他經手的案件裡,不論成人的淋巴癌或是如未成年的其他病人,都能在穿刺時細胞樣品即可得到確診的,如今似乎僅剩手術手段取得大點的直接組織,到底該是什麼細胞就直接無法遁形。

   目前我們手邊上有X光片、電腦斷層、兩次的抽血報告、穿刺切片報告,是否醫生經驗數的問題。感謝肺愛群組的大家長孫爸,他一聽到這個狀況,幾乎動用所有能接觸的資訊來幫我,介紹我們認識淋巴癌治癒的朋友、認識血液癌種治療中的家長,我佩服這些媽媽們怎麼都能夠這麼堅強;介紹我們取出良性胸腔腫瘤成功案例的醫生....。我們帶著全部資料,先到台北馬偕拜訪胸腔外科名醫,黃醫生當天有兩名實習醫生跟診,片子一看完他斷定是惡性腫瘤,淋巴癌占大部分,我們垂頭喪氣的離開診間。

   到目前為止所有醫生都指向惡性腫瘤,甚至認為如果運氣好一點能是淋巴癌的話,化學治療加電療是可以很好的治療效果的。從我生病以來太太全力張羅家裡張羅小孩,把我照顧得很好,我生病的時候小朋友是國一,過了這些年他終於準備升大學,跟同學計畫著打工賺錢,討論著什麼科系可以讓他不再枯躁的被動學習。我想像著不能接受孩子化學治療的樣子;alan不想他的憂慮造成我們的壓力,他本來就是一個不大容易表達感情的小孩;太太人生最重要的兩個男人,為什麼悲慘皆降臨她的身邊;我自己也偷偷的掉過無數次的眼淚,我們家裡最親蜜的三個人,頓時都變成最虛偽的不在其他人面前顯露情緒,因為我們都深愛著彼此,關心著對方的難過。

   3/7是我依原計畫回日本打胜肽的時間,經日本友人主動聯繫醫院有關老闆的情形,伊東先生表示願意在3/6先幫我看alan的病況,我們將去程改成3/6一大早的航班,在12點前趕到久留米大學醫院,伊東先生看了老闆本人,觀察他胸口腫起的位置,才指示下樓正式去辦掛號卡,抽血化驗及加驗一個EB病毒培養。回到侯診區等待到約莫二點多,伊東先生又讓我們進去診間,這次的檢查更為詳細,躺在床上到處按壓,頸部淋巴舌下喉頭,有時先生眉頭深鎖若有所思,這讓我們很緊張。他開了二天的科學中藥,希望我們後天3/8還能再來,雖然當天他沒看診,但院長將為追蹤觀察alan的狀況特別在診間等我們。

   3/8一早我們再度回到醫院,經過護理師通報馬上讓我們進去,如上次一樣躺在床上全身檢查一遍,伊東先生很謹慎的慢慢的說:「這腫瘤是良性的」,但是目前在檢查的資訊上還不完備,無法斷言是什麼細胞種類,他並不排除台灣再進一步的檢查,但他主張先以科學中藥調整身體,減少身體過敏反應,腫瘤是會縮小的....。

   當天晚上在飯店裡alan開始有咳嗽的症狀,突然發現左側鎖骨上有淋巴結腫大等現象。我們3/9號回到台北,剛好隔天3/10號伊東先生在台北有場難得的胜肽免疫治療演講會,會前趕緊找到機會讓先生再看下alan的淋巴腫起,先生摸了摸仔細地端詳,最後還是說這沒關係的不用擔心。坦白說,到這裡我開始有點擔心,伊東先生是否把事情錯看得太樂觀,或他的慈悲不想我們為孩子太過擔心。

   再經過一個週末,老闆咳嗽的狀況變得更嚴重,週一早先跟學校請假,計畫帶他看完醫生再回學校上課,醫師建議還是再抽血檢查一下進展,這時突然發現crp發炎指數到了13,正常人是1以下,醫生指示應即刻入院治療,強制將我們轉掛到急診由急診住院,因為未滿18歲在急診歸兒科處置,兒科急診以其前縱隔腔腫瘤即劃規兒童癌症醫師主治,從當天起到今日為止我們都尚在住院中。

   3/13下午我突然覺得很不舒服,當晚在醫院掛個夜間門診家醫科,想說應該太累了或睡眠不夠,診間一量體溫39.2,醫生不敢幫我開藥,還是把我轉給急診,抽血結果更離譜,crp是20而且尿液有培養出細菌,可能昨天擔心老闆的事,都忘了喝水忘了尿尿,醫生要我即刻住院治療,我跟她求情是不是可以讓我在輪椅上打點滴,我一樣在醫院裡只是我必須陪我的孩子,醫生不同意,她很輕鬆的言詞認為我們父子倆各自住院,我是可以請看護的。在衡量之下,我覺得我的小孩更須要我的陪伴,這個時候我更不能缺席,簽了自願出院同意書,回想起來不禁潸然淚下,怎麼突然間我們家變得好悲情。醫生只肯給我三天的藥,當天就昏昏沉沉的睡在alan病房的沙發上,值班護理師非常善良,她知道我生病了不打擾我,把alan照顧得很好,每次巡房都順便量了我的體溫,定時提醒我吃藥。

   孩子從3/12住院開始施打抗生素,數日後再抽血crp已經恢復正常,然咳嗽依然沒有改善,似乎還有越咳越厲害的情況,跟兒癌主治醫師反應,醫生主觀認為是腫瘤壓迫氣管的必然,對於藥物並沒有做變更,醫生對於確診是否是她判斷的淋巴癌比較有興趣,她強調對於淋巴癌的治療是有經驗的,甚至我們悲觀的被說服接受可能的這些療法,太太已經著手要請二家醫院同時保存alan的精子。

   3/14孫爸打聽到有北榮胸外名醫,曾取出前縱隔腔整顆巨大良性腫瘤,一早他先到北榮幫我們上傳影像,我們帶著文件資料抱著一線希望,名醫說:這個不用討論了,看片子就知道是淋巴癌,只需從活檢知道是哪種癌細胞,趕快化療吧!

  需求之下我們無奈同意了3/16週五進手術室,由胸外張主任挖取整塊鎖骨淋巴增生組織供化驗,以反證縱隔腔腫瘤的細胞種類相關性。隔週一病理報告出爐,依然還是纖維化組織、淋巴球浸潤...沒發現惡性細胞組織。其間老闆咳嗽的狀況還是沒有改進,而且還發生了類似以往鼻子過敏鼻水不止的狀況,眼看兒科主治並沒有什麼處置,太太從家裡帶來小孩日常服用抗過敏症狀的麻黃素,吃了兩天不僅流鼻水好了,連咳嗽都似漸漸緩解了,至此、我們開始懷疑起兒癌醫生對於壓迫氣管,而引起咳嗽的這種必然的堅持而惰於處置。

   經過與胸外張主任討論,似乎為證實這腫瘤到底是什麼,最後一招卻似又回到了原點,唯由腫瘤本體取得一塊大點的檢體,直接的證實是何種細胞,方能確定後面的治療方向。這陣子的起浮看得出來老闆也開始擔心而漸漸失去笑容,經過大家一起討論,決定接受3/22胸腔鏡手術,第三次的活體取樣檢驗。

   這次我們衷心要感謝胸外張主任的投入,他能瞭解我們做為父母的焦急,手術安全而成功,當天下午老闆就可以自行下床走動。手術取得的大檢體跟前兩次的活檢組織還是相同,張醫師對我們展示揉捏著檢體,經驗告訴他這不是惡性腫瘤的組織,週圍一樣是嗜酸性淋巴球聚集;手術中他的專業靈感驅使他加取了血樣,發現血液中過敏指數IgE超標,以嗜酸性淋巴球浸潤、纖維化組織、過敏指數超標、無惡性腫瘤細胞等,初步能判定是木村病(きむらびょう)Kimura's disease,此病徵由日本人木村於1948年首次以完整文獻發表,此病命名較混亂,曾稱為「類似慢性肉芽腫伴嗜酸性粒細胞增多症」、「軟組織嗜酸性肉芽腫」、「嗜酸性淋巴濾泡病」、「皮膚嗜酸性淋巴濾泡增多症」、「淋巴結和軟組織的嗜酸性肉芽腫」、「嗜酸性細胞增生性淋巴肉芽腫」等病名,木村氏症是非常罕見的病例,研究指出,好發對象為東方年輕男性。因為是良性腫瘤,又很罕見,目前台灣並無相關統計,但有學者推測是免疫系統引起。是一種因過度過敏反應引起的良性腫瘤。

   這次老闆生病,我們傷痛欲絕,我曾祈求上天別讓小孩受到折磨,把所以的痛所有的苦可以都轉嫁到我身上;從頭到尾我們共看過七位名醫,有六位支持是惡性腫瘤,三位直接斷定是淋巴癌,僅日本伊東院長一人淡定的主張是良性腫瘤,終究調養過敏症狀即可。雖然是良性腫瘤,後續的治療仍是戰戰兢兢的唯不需過多贅言,謹以本篇文章記錄這個月來我們經過的,與發現這個罕見疾病的過程,希望以後若有類似情況的孩子,能因本文而有受益,後續老闆的治療方式與效果,將會陸續以部落格文章發表,敬祝大家健康平安。

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