腎臟癌 江湖十年 RCC---Lee J F(成功李) 的部落格

    很使人擔心的，現今的社會氣氛造成醫病關係互不信任，醫生的專業在病患的錯誤期待下，又或許是病人專業知識的陌生，為避免在比例上必然會產生不盡人意的責任，醫生不直接的說出他的唯一看法，寧可把決定權又拋回給病患。在我做”切除左腎臟”的決定前，反覆的徘徊在該怎麼做及會怎麼樣之間，曾經去拜訪過一位崇尚自然療法許醫師，他的名言：「癌症病人想要活下去，第一步得先寫好遺囑，才能放下壓力，客觀的看待後面該走的路」，（為避免誤導__必需要特別強調，許醫師是經過手術治療、化療、放療後，因為復發後再施行自然療法。不是罹患腫瘤只接受自然療法）。當下、我把應該的決定權還給了我的主治醫師，對他表示謝忱及唯一的信賴，希望他能執行他認為最好的方案，我只須知道後續的可能結果就可。

    手術前已有充分的跟醫師討論了到有關”轉移”的可能性預測，關於在肺部的三個小白點......，主治醫師用很淺顯的解釋，儘量使我能聽得懂：

一、轉移：腫瘤細胞在原發的位置長成到一定程度時，因為它是雜亂而無秩序的繁衍，很容易附著在附近的組織再繼續生長，在病理學上的傷害也進一步的擴大。

二、遠端轉移：當腫瘤細胞獲得強勢發展的能量時，派出很多先遣部隊探測遊走各地，找到容易落腳的地方，做上記號或開始蟄伏小量的生長，移轉出去的腫瘤細胞，有時甚至會改變基因的型態來躲避免疫系統的偵查。所以、當有遠端轉移的現象時，腫瘤的發展是比較強勢而狡詐的，對多重器官的破壞風險也增加，在處理上會更棘手。

    經過一個多月的準備資料和冗長的等待，終於獲得福岡久留米醫院的通知，安排在今年的1月21日去日本完成基礎的身體檢查與HLA篩檢，這些檢查需通過治療計劃的要求標準，才能開始排程接受癌症胜肽疫苗的注射。(申請方式參照Caspar wang在部落格已有詳細說明)。臨出發的2天前，突然接獲日文翻譯張藍方的通知，當天還有一位也是從台灣去的病人，因為他的情況比較嚴重，最要命的是:”他不接受侵入式的治療”，藍方必須要能全力的協助他，改介紹她的朋友當我的翻譯，不過、我們還是會一起從飯店出發，一起到醫院，只差個別進診間時一同進去的翻譯人員不同而已。

    當天約好上午九點半在飯店大廳集合，我們提前點時間下去，坐在大廳的椅子上東張西逛的，一位樸素的袖珍熟女(以下簡稱大嫂)：請問你是李先生……；原來藍方已先介紹過我們，她先生也是腎臟癌的病人，三個月前在榮總及三總確診，左腎有一顆很大~11公分的腫瘤，已經遠端轉移到肺部，相信淋巴應該也很難倖免，醫生早已處置要即刻人院手術治療。大嫂身後跟著一位身型單薄、穿著灰暗厚重的中年男性，後來得知他比我大2歲(以下簡稱大哥)，行動緩慢的歪斜著頭走到大嫂身旁的椅子坐下，大嫂即刻從他大大的背包裡，取出保溫瓶，遞上一瓶蓋的溫開水，據說他從生病以後已經瘦了1,20kg。大哥緩慢的解釋著，因為背部的筋骨酸痛，歪斜著頭能讓他感覺舒服點…他相信按壓「原始點」療法…脊椎的按摩使他覺得舒服、轉移了疼痛的位置……。「這是筋膜炎、過兩天就好了」；大哥堅持自然療法、改吃素食，不接受侵入式的治療、不吃止痛消炎藥，不吃任何化學製造的西藥。

    每個人在生病前都還是想像式的思考，想著癌症離我們很遠，只是茶餘飯後膨脹知識的話題，講的都是別人的故事；當由醫生宣佈罹癌的那一刻，很難駕馭突然變成漿糊的頭腦，信心、目標、生活品味....瞬間瓦解到剩下一個只想活下去的念頭，仿佛時間變得好匆促，可選擇的道路變得好少；想到家人聞此惡耗的擔心與難過，想到曾經讓我自傲而拼搏的事業，我很自責破壞了大家的幸福，深深的感覺自己無能再勝任責任的悲哀。
   
    經過一整天的混亂思考，確診後住院的第二天，一早林醫師就又來到病床邊；來來回回的耐心解說著必須先以手術處理的幾大理由：
一、這顆8公分的腫瘤包裹在左腎裡邊，因為它的尺寸不小，之前的疼痛與出血，都是因為它的組織崩壞與血管破裂所致，若讓其繼續生長，則往後的危險性更大，甚至會有突然危害到生命的可能。

有關服用舒癌特(sutent)的副作用

以本人的經歷一一的詳細說明副作用的情形，及如何運用藥物和自我調適的對應方法，來讓治療更能融入正常的生活：

    抒癌特(sutent) 是被設計用來阻斷VEGF與PDGF接受器的多重標靶治療藥物，可以抑制或破壞癌細胞的生長。分子標靶治療藥物的進步確實帶來許多的好處，但是這藥物的好處容易被副作用給掩蓋，雖然這一類的副作用並不據有致命性，然而其不舒適性，卻會影響到服用者的生理、心理、以及社會的功能，或許會使得服藥的劑量因而減少，也可能因此中斷治療。
 
    我個人自2014年的6月開始，堅持以吃4週休息2週的規律服用(sutent)至今，服用的初期，疲倦感強烈，雖不一定得是去睡覺，但每天需增加很多休息的時間、臉部嘴巴邊緣大面積的皮膚發紅，很像紅毛猩猩所以儘量減少出門、手腳摺縫處嚴重濕疹，最後由皮膚科醫師，處方使用類固醇藥膏才得以壓制、高血壓、胃部過多的胃酸分泌，輕度的腹瀉、鬍子鬢角及部份的眉毛變白，少量的指甲下線狀出血；另外還有一個跟生活比較有相關的副作用，服藥期間味覺會改變，對鹹味常沒什麼知覺，因此食物的烹調味道感覺會比較平淡。(這些副作用的舒緩方式，我會在另篇文章敘述)。至今，除了已白化異色的毛髮是不可能再黑回來以外，透過醫生給予的舒緩協助，目前僅剩服藥時會有明顯的血壓升高，左手掌出現水泡及過度角質化，其他的副作用已漸漸緩和或消失。
 

    住進病房平靜的又過了個夜晚，一大早六點多吧，專業的抽血護士體恤病人餓著肚子，輕巧而熟練的抽走了血液的檢體。約莫八點八點半，沈寂許久一切都動了起來，傳送人員又來找我，這時手上捏著一疊厚厚的單子，有電腦斷層掃描、、X光、腎臟超音波、核子醫學攝影、....很多很多，現在只記得：全做好回到病房，肚子估估叫的已經過了中午了，但是我不大敢吃東西，只簡單的吃兩口蛋糕給身體一點熱量，喝了點水。

    到了傍晚，一位不算年輕可是也並不老練的新生代醫生，很福氣的 笑笑的 自己一個人走到我的病床邊，自我介紹他是我的主治林醫生(為避免當事人的困擾，暫先隱藏他的名諱)：我剛才追蹤完你所有的檢查報告，你的左邊腎臟內包有一顆腫瘤，基本上這類型的腫瘤很少會是良性的，也就是一般所稱的腎臟癌，目前在電腦斷層掃描看到的是大約8公分，雖然在另一邊右腎沒發現奇怪的組織，但是在肺部有三個可疑的小點，是否為遠端轉移還得後續再觀察。肺部的下沿有很嚴重的纖維化，應該是長期抽煙造成的，它減低了不少你肺部的功能。

    醫生大概也都能掌握，當他對病人宣佈厄訊時會有什麼反應....他很nice的陪我空白了一陣子，接著說：你之前多次的血尿，及最近劇烈的疼痛，都是因為腫瘤雜亂增生的組織破裂所至，這也是腫瘤危險的原因，因為它雜亂而無秩序的優先生長，往往大到占據了正常器官的功能，或是突然崩壞了，引發嚴重的內出血，或慢性的損耗身體的運作平衡。

    我開口問：

    我100kg大大的身軀，躺在急診室專用小小張的診療床，左手埋著靜脈針頭，右手手背包貼著厚厚的紗布。原本、針頭是要埋在右手，可能小護士經驗不夠，或者還沒打過胖子的靜脈，又還是看我痛到縮成一球她太緊張了，針頭進進出出的5次以上吧，一直沒成功，眼看她也是急得滿頭大汗，心虛的用側眼偷偷看著我的表情。真的沒關係的，但是我痛到沒有任何心情去安慰她，其實也感覺不到什麼針頭的痛，終於最後換到了左手，成功的埋好針頭。

    又吃藥又注射的，約莫過了很大一陣子吧，其實藥效並沒有期待中或想像的那麼快，幾個鐘頭過去了，好像慢慢的沒感覺疼痛，拉著注射管線，行動並不自由，眼巴巴的盯著天花板，數看大方格子裡有多少小格，心理分析著可能的病情還有醫生的處置；連續問了幾個護士或值班的醫師，回覆都一律是正在觀察及等待檢驗結果。隔壁床老阿嬤的呻吟聲，監控儀器規律的警報聲，醉漢睡急診室的打鼾聲，醫護緊急奔跑的腳步聲。我真的不明白要觀察什麼？觀察到~再次痛起來？還是、觀察到不痛了就可以回家了，我白天才去看了門診被處置回家吃藥的.....。

2013年的四月份，在經過了農曆年的長假後，才剛想在新的一年，應該開始好好做點事的時候，每天固定的接送小孩、上班下班....。

    就在那個星期五的夜晚，稍微小熬夜，臨睡前應該去上個廁所，怎麼似乎膀胱很滿到肚子有點漲，卻沒有尿急的感覺，正在納悶但同時更加壓力努力排出尿液，突然很痛的尿出一塊類似果凍的血塊，同時跟出大量的血液，但是後半段卻又是正常的尿液。