腎臟水藍色亮細胞癌 clear-cell renal cell carcinoma

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2013年的四月在完全沒有想像之下被醫生宣布腎臟癌四期已經轉移到了肺部,主治醫師很體貼給了一個月的時間去適應,我們約定好五月份要回到醫院摘除左腎及腫瘤手術,術後八月份的例行檢查明顯肺部擴散,同年十月份即進行兩側的肺部手術,此時剩下期待標靶藥物能夠對腫瘤形成有效的壓制。那時候免疫檢查點抑制劑pd1、pdl1使用還不普遍,在有限的知識裡面擔心標靶藥物抗藥以後將無以治療。

當時同樣是醫事人員的妹夫帶回有關免疫細胞療法的資訊,算是很新而且政府也還沒有開放的醫療技術,雖然是一個希望但是其未知而不明的療效,在台灣沒有法規管理之下,當然不會在合法的醫療院所實施,於是只能靠口耳相傳介紹。2014年的開始,我從每週一次進而穩定以每二週一次的頻率,從台北搭高鐵風塵僕僕到高雄打針,進行每次新台幣六萬元的免疫細胞療法,半年間總共進行了20多次當中,除了事先匯款或付完當次費用外,號稱幾億又幾億個、又什麼細胞生長因子,我嘗試的想要瞭解打在我身體裡面的是什麼東西、細胞實驗室的規格及地點,是否有細胞培養的報告,當然這些要求都是被拒絕的,連付款都不會有收據。

或許是有福同享還是分割市場,內部的工作人員組合新的組織另外開了一家幹細胞療法的醫院,但是難免令人失望的,通常這總都是包裝著癌症必死無疑的緊急,國際上最新的醫事技術,醫生濟世救人冒著非法風險…當然不可能會有任何醫療紀錄或是費用收據。為了拓展業績某些診所除了做為免疫細胞療法供應鏈下線以外,更推廣其所謂的高價健康照顧,鹼性水、高氧水、養生食品、熱治療、微量元素,我還曾經花高價買過所謂的午時水。

往後的三四年間,進入以生技公司為市場主體的免疫細胞治療,連從事電子生產的公司,都成立生技部門搶食大餅,生技公司不需要經過醫療的評估不需要由衛福部來管理,細胞型的pd-1、尖端療法car-t、隨便他講不必負責,因為是非法的治療行為,他們只要用嘴巴說神奇的療效,配合比較不知名的開業診所醫生注射,即可以遊擊戰的方式大發利市,期間更不難聽聞生技公司吸收癌友或是病友的家人為業務病人,以換取以實驗計畫為名的免費或折扣細胞治療;更要求病人以捐款或匯款境外購買醫材的名義逃避收費的事實。

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從2013年10月做完兩邊肺部手術,醫生指示開始服用第一線標靶藥物舒癌特(SUTENT),當時網路搜尋的資料顯示,我自己結論抗癌藥物都有一定的時間性,也就是在服用一段時間以後必然會有抗藥性的產生,不曉得是怎麼樣的可笑迷惑,我相信了如果晚一點吃或許就晚一點產生抗藥性,這樣就可以活久一點,於是領了標靶藥以後卻遲遲沒有開始服用,直到2014年4月份的CT檢查,發現肺部幾處異狀開始有蠢蠢欲動的跡象,才心甘情願的進入標靶用藥的第一線療程。

這一段故事還有一個小插曲,當年使用標靶藥物必須由醫院提出申請健保局預先審核,我領了藥沒吃後面就沒再領了,以為是不要浪費健保資源,健保局說我未依規定使用藥物後來拒絕再給付我標靶藥,為此我還曾經打了很多電話跟健保局申訴力爭,畢竟給付治療藥物是健保局的工作也是我的權利,不能因為沒有照規矩服藥就不需要醫治這個病人,所幸很快的得到爭議委員會的平反,也沒有因此而耽誤到服藥的時間流程,病友若有類似的藥物銜接狀況,切記請勿等待,就算自費也必須要把握持續的黃金治療時間;近年由於舒癌特(SUTENT)治療效果明顯,健保局已放寬不需事先申請,由主治醫生處方事後審核即可。

舒癌特(SUTENT)每盒4排每排7顆每顆12.5mg,標準用量每次服用4顆就是50mg,原廠建議服用4週停藥兩週讓身體修復,可見其副作用反應不容小覷,比較明顯的副作用是血壓升高,但是很慶幸的血壓升高是比較有證據性的服藥有效的指標;但高血壓反過來會傷害健康的那顆腎臟功能,記得在監控血壓的同時,服藥期請醫生處方降低血壓的藥物。凡高血壓或是下面所敘述的副作用,在停藥一段時間修復以後都會消失,並不會產生永久性的傷害,所以當副作用發生期間的應對方式也是需要用心來處置,避免因此有併發症的產生。

 其他常見的副作用尚有:手腳脫皮及皮膚破損(使用油性的皮膚修復用品),黏膜易破損出血(注射打噴嚏的力道控制及盡量使用免治馬桶),指甲下出血及指甲變型變薄(指甲不要修剪過短,平剪以減少兩邊指溝的壓力),指溝炎、濕疹(使用含類固醇的藥膏塗抹),倦怠、味覺改變、輕微腹瀉、毛髮白化症,舒癌特(SUTENT)會造成牙槽骨的破壞,服藥期間又容易受到細菌感染,如果病友有牙周病的問題,因此牙齒感染鬆動非常困擾生活,一開始我的牙醫師即懷疑應該是藥物的作用,且服藥期凝血功能受到抑制也不能拔植牙,若有狀況很有耐心的幫我潔牙沖洗及灌點藥膏,停藥時牙齒全部又恢復堅固原狀,建議採用同醫院裡面的牙科門診,醫生可以看到完整的腫瘤治療及用藥狀況,能夠讓我們得到更好的照顧。 

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