腎臟癌 江湖十年 RCC---Lee J F(成功李) 的部落格

腫瘤治療每年都有新的進展，越來越多元的藥物發表來對抗頑強的癌症，但是目前還是沒有一個方式可以直接治癒腫瘤，標靶藥物治療的主軸尚且維持在抑制腫瘤的生長，反之身體的正常組織難免受到池魚之殃也會被抑制與傷害，在一方面意途傷害癌細胞的同時，也要著手於維持身體正常細胞的生存與健康。

近日有一個接受媒體採訪的機會，記者想要了解我日常看診的狀況，於是在獲得醫院及主治醫生的同意後，隨同一起進入診間拍攝紀錄完整看診的採訪過程；自從2013年確診為腎臟癌RCC開始，即麻煩新光醫院泌尿科林宜佳主任照顧至今，比較讓人驚訝的是當記者對於有關我病程的提問，主任在百忙之下竟然能夠從頭到尾，詳細描述我曾經的治療過程，與他的想法跟對未來治療效果的期待；台灣因為健保制度的優惠造成病人的負擔減輕，病人有權利選擇各個不同的醫生，反之高醫病比增加了醫生的工作量，於診間可能每位病人只能分配到兩三分鐘的時間，常常聽到病友有各種問題急著想要尋找名醫，卻不難得知在名醫的診間醫生已無法負荷，病人根本沒什麼說話溝通的機會，自始我個人認為良醫比名醫還要重要，在治療準則很確定的現今，只要醫生能記得你，幫我們監控著病程的發展，能耐心的聽你講話並解決問題，這樣就是我們需要的醫生，就是良醫就是好醫生。

由於是腎臟癌的原故，2013年的手術摘除了左邊的腎臟，在剩下一顆腎臟的情況之下，使用得更為小心，我習慣在例行的回診前先完成抽血檢驗，同時安排加掛一個腎臟科的醫生，協助我照顧另外一顆腎臟，過濾儘量減少使用腎臟代謝的藥物，更重要的是應付服用標靶藥物產生如高血壓、貧血等可能的併發症。

這麼多年來看到很多好朋友很不幸運的離開，治療的過程很辛苦折磨人的有時候不一定是癌症本身，致死的也有很多都是因為併發症或是嚴重的副作用，經過很多化學治療的朋友血液都會變得比較濃稠，因此增加的很多產生血栓的風險，頭頸部接受過多放射線的結果造成頸部血管的脆弱，抗血管生成類的標靶藥物造成皮膚的破損感染，藥物讓體力變差及麻醉型止痛肇使老人家跌倒的風險，甚至有人去做了號稱很厲害的免疫細胞療法，實驗室的污染感染細菌致敗血症；長期服用標靶藥物造成凝血功能低下，曾經有位朋友在手術後身體內部有輕微的出血，但是他很勇敢的忍耐著，把它誤認為是恢復期的疼痛，在經過20天以後，形成的血腫急性腸胃道內出血已造成不可逆轉的後果，因此不要自恃自己身體的強大，不要自行解讀自行醫療，老實的跟你的主治醫生反應你的狀況，預防副作用而產生致命併發症的解決，同時也是延長生存期的一個很重要工作。

        以前時有耳聞癌友後勤人氏，把商業謀略覬覦在長久培養的癌友身上，在長時間共同抗癌目標下，稀釋了禁臠癌友要求對方專業職能的水平，盲流的村婦大言不慚的，居然可以自信的給出如醫生權威的醫囑，就在癌友最脆弱時，逐一收割經營數年的抗癌群組病友，實髓知味的招開百人打針說明會大會，以群體催眠方式迅速賺取暴利，不負責癌友的死活、不需被政府監控、不用繳半毛稅金。試問清醒的癌友，客製化的免疫治療可以共用？精準醫療可以團購嗎？

        古老而未知的技術講成治癌捷徑、收費高低無以憑據、協同違法生技公司從事違法醫療；只要癌友的經濟狀況尚可，不借款、不負債、不干擾正規醫療，或許苟且算是無法積極處理時的心理希望。若更有甚者，宣稱次級醫療效果(如細胞免疫療法)有如神助，更能凌駕正規醫療之上，殊不知風化區治療性病的婦產科居然能製造免疫血液.....實在無知又可笑。我們都知道、癌症治療需要毅力&治療沒有輕鬆的，倘有意志消沉的癌友一時的鬆懈，換來的就是無法再重來一次的喪失了醫療機會。

         目前人類最難克服的疾病是癌症，腫瘤治療技術日新月異，耗盡無數的人力物力，新藥以一日千里的速度被發明，唯因其效果獨佔鰲頭，價格也當然不那麼平易近人。不肖的次級醫療業者(如細胞免疫療法)迴避法規，以成立生技公司的架構，逃脫衛福部的管轄，偷偷從事所謂細胞培養回輸的醫療行為；不管是三年前或是三十年前的古老技術，皆收取天價的費用來轉移新藥很貴而有效的聯結，雖說山中必有隱士，但也不是山裡行走的老樵夫都能幫人治病，追根究底就是沒醫療資格的江湖郎中唱大戲而已。

        偷偷摸摸的醫療行為，其後果只病人偷偷摸摸自負。業者在設計這一整套謀利行為時，早計劃好一個個的斷點，譬如在其它診所以其它名義抽血，不留下任何醫囑或病歷資料，收編癌友後勤為業務人員杜撰口碑，以捐款名義收取款項逃避責任並逃稅，其中又以精確管控後遺症一項讓我甚為疑惑；在如業者形容的尖端科技之下，竟沒聽過注射後與人體稍有不相容的小小副作用，又或是在不合格的操作人員作業下，也沒針劑的失敗率或工作上的污染，這不禁讓我佩服其製作注射物內容的真偽。

    這一年來很多朋友去接受高劑量維他命C的注射(以下簡稱Hi-C)，也都很熱心的推薦我去試試；每位朋友對Hi-C的理解不盡相同，有人認為Hi-C可以治療癌症，Hi-C可以幫忙改善化療的副作用，Hi-C可以幫忙補捉自由基，到Hi-C可以美白。這裡以注射Hi-C可以治療癌症這一項最有爭議，基本上維他命C對身體的益處是已經被肯定的，但是治療癌症這項一直沒有正面的臨床證據，甚至在2007年還有期刊發表注射高劑量維他命C是錯誤的行為，因為高劑量的維他命C會拉高身體對營養素要求的齊頭水平，反倒造成其他種營養素等的缺乏。

    這次我們三個朋友一起，決定去拜訪鼎鼎大名的高雄X大醫院癌症輔助整合專科的陳主任；一個是我，腎臟癌四期轉肺，手術切腎切肺，現在只能標靶藥物控制腫瘤的生成；一位也是腎臟癌，三期無轉移，手術後傻傻的觀望了幾個月，然後提心吊膽的繼續觀察下去；另一位就厲害了，胃癌四期皮革胃，手術切除、化療、放療、腹部溫熱療法、口服化療TS-1什麼都做了。我們三位有幾個共同點，我們都有去日本久留米醫院，接受他們的胜肽免疫療法，及我們都很樂觀，很愛吃很愛聊天。

    陳主任的門診在癌友間是足具知名度的，去以前我一直很納悶，注射高劑量維他命C是那一門專科，掛好號才清楚它叫整合醫學門診，是對有須要的病人，提供除專科病理外的整合照顧。我們坐一早七點多的高鐵到左營，叫了台UBER(195元)到達醫院才十點出頭，居然已經過號到57號了，填好初診資料，量好身高體重血壓，完成後交給診間護士報到，這時候才是等待的開始，因為規則上大家都遲到才會讓號碼跑那麼快，後面的全變成過號等過號的，等得可久了；下次不管掛幾號，就是儘早到應該會比較省時間。因為我們回程依然路途遙遠，最後還是拜託護士小姐先幫我們安排，她很親切的讓我們三位一起，共同瞭解醫生的說明之後，再依個別的狀況給予整合醫療的協助。

    我們提出預擬的唯一關鍵問題：注射Hi-C對身體會有哪方面的傷害？尤其對於腎臟病人，因為我們都剩只一個腎，當然必須適當的保護使用。醫生的回答很正面，除會造成假性的低血糖以外，不會有傷害身體的情形，並肯定對腎臟不會有危害的。陳主任拿出下列的圖表，開始細心地跟我們解釋能幫助癌症患者的整合醫療照顧；陳醫師開宗明義的解說：外科手術直接把腫瘤切除或減量，化放療拼的是兩敗俱傷，標靶只能壓抑，目前還沒有任何方法能治好癌症。因此整合醫療提供外圍的幫助，與腫瘤形成動態穩定，幫助病人脫離腫瘤的威脅。

    在2013年的5月手術切除左腎，其實當時根本搞不清楚我到底是算哪期的病人，也不知道原來狀況是有這麼糟了，因為這些原因，我到現在都還一直很感激我的主治林醫生。在4月確診時，林醫師陳述了左腎的嚴重損害外，另外、從肺部的眾多疤點來看，雖說是三十年的老煙肺，狀況還是令人擔心的。果不其然，當時所極端懷疑的ABCD四個點，其中的ABC三點迅速的長大，二個多月的時間從CT難以判讀的疤點，都已成長為近一公分腫瘤；剛從大手術恢復過來，才過沒幾天踏實的日子，又必須面臨下一個手術，儘快的挖除腫瘤及取得檢體送驗。

    病理檢驗的結果，肺部長出來的一樣是腎腫瘤細胞，經過我一再的追問，林醫師才願意擰毛巾式的向我發佈是臨床四期的壞消息。但是他也說了，期數只是一種分類的方法，不論在哪個期數，只要不是零的存活率，就是代表還是有人會痊癒的，當然、活過了很多年的人，也不會自己跑回醫院跟醫生報到說他還沒死，他一直很關心沒意義的宣佈期數，會打擊無知病患的信心。

    肺部的手術後，醫生要我開始吃第一線的標靶藥，以延長存活期等待新的治癒方法。我自己上網找了一些有關標靶藥物SUTENT的相關資料，最讓我糾結的是它的平均有效期只有一年多，那麼是否表示在最多一年半內，我將眼睜睜的束手無策嗎？於此，雖然藥已經從醫院領回來了，我沒有勇氣開始吃，我不敢面對進入虛擬的倒數，開始每天都在思索著認命與如何掙扎。朋友介紹去台中許X夫醫師，許醫師劈頭就要我寫好遺囑….。終究、整天愁眉苦臉的一有線索，就急忙積極的去訪遍所有名醫。其間還跑到中國求治隱世中醫(這部份另篇再分享)。在吃了數個月中藥後的複檢，這段時間內D點沒有再繼續長大，每天煎熬水藥的辛勞，這種滿室滿屋滿身的藥味，換來的只是停止生長，這投報率似乎也太低了。

    實在也市因為水藥不好喝，突然、我想通了一件事，藥即是毒，大毒小毒而已，我贊同生命會轉彎，只要我不要再做出違背生命的事，生命就不會再有所為難。我思索著、今天已經火力全開的中藥，他日是否還依然能有效，反之、在我健康時開始面對藥物治療，輕易的就能壓制癌細胞的生長，或許能產生大於平均值的長期有效。而標準程序公開的治療方案，已經過普世價值無數次的考驗，不會是唯一的，但一定會是最好的治療方案，真是所謂的”佛在靈山莫遠求”。後來我太太也認為那麼一大袋的中藥草，精粹出可以幫我治癌的有哪些成份？剩下的、吃進去的，都要靠我剩餘的唯一的B腎來處理，因為A腎已經提早陣亡了。於是，我停掉了所有的非正規治療，開始服用化學標靶藥物，心不虛了，整個人也變開朗起來，每個月定期的回診，敞開心胸的跟醫生討論作戰方針。也從這時候經由主治醫生的介紹，開始認識免疫療法，慢慢的在正規醫療的空檔，穿插對尖端醫療的嘗試。

到最後 我還是難以

相信   

   今天接到了一個很不好的消息，xx大哥在十天前已經走了，我無法揣測，大哥在要走的時候，他的心裡，是不捨，是不願，是無能為力，或者是如釋重負的輕鬆。

    今年的元月27日第一次在日本見到大哥，他眼神剛毅，似乎再十倍的折磨終都能忍過去；歪斜著頸子，緩步的移動，自傲而堅定的向我介紹什麼是”原始點”按摩.....因為按摩師傅重複的按壓，把他按成筋膜炎.....過兩天就可以復原了.....他有朋友因為癌細胞的侵害，整個腹部都挖空了，他不相信西方醫學，不滿藥廠為了獲利的欺瞞。他相信與其被副作用的折磨，寄托在中醫&自然療法，都能治好他的病。

    經過一個多月的準備資料和冗長的等待，終於獲得福岡久留米醫院的通知，安排在今年的1月21日去日本完成基礎的身體檢查與HLA篩檢，這些檢查需通過治療計劃的要求標準，才能開始排程接受癌症胜肽疫苗的注射。(申請方式參照Caspar wang在部落格已有詳細說明)。臨出發的2天前，突然接獲日文翻譯張藍方的通知，當天還有一位也是從台灣去的病人，因為他的情況比較嚴重，最要命的是:”他不接受侵入式的治療”，藍方必須要能全力的協助他，改介紹她的朋友當我的翻譯，不過、我們還是會一起從飯店出發，一起到醫院，只差個別進診間時一同進去的翻譯人員不同而已。

    當天約好上午九點半在飯店大廳集合，我們提前點時間下去，坐在大廳的椅子上東張西逛的，一位樸素的袖珍熟女(以下簡稱大嫂)：請問你是李先生……；原來藍方已先介紹過我們，她先生也是腎臟癌的病人，三個月前在榮總及三總確診，左腎有一顆很大~11公分的腫瘤，已經遠端轉移到肺部，相信淋巴應該也很難倖免，醫生早已處置要即刻人院手術治療。大嫂身後跟著一位身型單薄、穿著灰暗厚重的中年男性，後來得知他比我大2歲(以下簡稱大哥)，行動緩慢的歪斜著頭走到大嫂身旁的椅子坐下，大嫂即刻從他大大的背包裡，取出保溫瓶，遞上一瓶蓋的溫開水，據說他從生病以後已經瘦了1,20kg。大哥緩慢的解釋著，因為背部的筋骨酸痛，歪斜著頭能讓他感覺舒服點…他相信按壓「原始點」療法…脊椎的按摩使他覺得舒服、轉移了疼痛的位置……。「這是筋膜炎、過兩天就好了」；大哥堅持自然療法、改吃素食，不接受侵入式的治療、不吃止痛消炎藥，不吃任何化學製造的西藥。