很使人擔心的,現今的社會氣氛造成醫病關係互不信任,醫生的專業在病患的錯誤期待下,又或許是病人專業知識的陌生,為避免在比例上必然會產生不盡人意的責任,醫生不直接的說出他的唯一看法,寧可把決定權又拋回給病患。在我做”切除左腎臟”的決定前,反覆的徘徊在該怎麼做及會怎麼樣之間,曾經去拜訪過一位崇尚自然療法許醫師,他的名言:「癌症病人想要活下去,第一步得先寫好遺囑,才能放下壓力,客觀的看待後面該走的路」,(為避免誤導__必需要特別強調,許醫師是經過手術治療、化療、放療後,因為復發後再施行自然療法。不是罹患腫瘤只接受自然療法)。當下、我把應該的決定權還給了我的主治醫師,對他表示謝忱及唯一的信賴,希望他能執行他認為最好的方案,我只須知道後續的可能結果就可。
手術前已有充分的跟醫師討論了到有關”轉移”的可能性預測,關於在肺部的三個小白點......,主治醫師用很淺顯的解釋,儘量使我能聽得懂:
LEE J F 發表在 痞客邦 留言(28) 人氣(5,363)
經過一個多月的準備資料和冗長的等待,終於獲得福岡久留米醫院的通知,安排在今年的1月21日去日本完成基礎的身體檢查與HLA篩檢,這些檢查需通過治療計劃的要求標準,才能開始排程接受癌症胜肽疫苗的注射。(申請方式參照Caspar wang在部落格已有詳細說明)。臨出發的2天前,突然接獲日文翻譯張藍方的通知,當天還有一位也是從台灣去的病人,因為他的情況比較嚴重,最要命的是:”他不接受侵入式的治療”,藍方必須要能全力的協助他,改介紹她的朋友當我的翻譯,不過、我們還是會一起從飯店出發,一起到醫院,只差個別進診間時一同進去的翻譯人員不同而已。
LEE J F 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣(1,455)
每個人在生病前都還是想像式的思考,想著癌症離我們很遠,只是茶餘飯後膨脹知識的話題,講的都是別人的故事;當由醫生宣佈罹癌的那一刻,很難駕馭突然變成漿糊的頭腦,信心、目標、生活品味....瞬間瓦解到剩下一個只想活下去的念頭,仿佛時間變得好匆促,可選擇的道路變得好少;想到家人聞此惡耗的擔心與難過,想到曾經讓我自傲而拼搏的事業,我很自責破壞了大家的幸福,深深的感覺自己無能再勝任責任的悲哀。
經過一整天的混亂思考,確診後住院的第二天,一早林醫師就又來到病床邊;來來回回的耐心解說著必須先以手術處理的幾大理由:
一、這顆8公分的腫瘤包裹在左腎裡邊,因為它的尺寸不小,之前的疼痛與出血,都是因為它的組織崩壞與血管破裂所致,若讓其繼續生長,則往後的危險性更大,甚至會有突然危害到生命的可能。
二、目前的檢驗結果都指向腎臟癌,詳細的確認,還是應該以取得組織的檢體病理報告為準。手術的同時,可以更仔細的檢查附近組織是否受到癌細胞的侵擾。
三、姑且不論肺部的白點是否為遠端移轉,在原發腫瘤的原始位置裡,當腫瘤細胞長到一個程度,即更可能往外部器官轉移,而過量的腫瘤其代謝分泌物,會消弱身體的機能,使人身體虛弱。因此以腫瘤細胞減量的觀念來看,也需有進行該手術的必要。
林醫師解說治療計劃:先以手術減量,再以標靶藥物封鎖癌細胞的擴散,分進合擊,留下類健康的身體,才能抵禦萬一日後確認是遠端轉移的另一場戰爭;又手術以腹腔鏡進行,數個進入的傷口都不大,術後的恢復較佳,大約5天即可出院...頓時、戰略目標已經擬定,我應該信任我的醫生,更應該支持他做出了最好的處置步驟。覺得眼前人生或許是峰迴路轉,已不是寸步難移,只應開始走得辛苦走得小心。當下跟醫師約定了3週後的手術時間,過兩天出院後得佈局讓自己在下個月,突然消失五天。
2013年的5月14日我依約入院報到,做了一些術前必要的檢查後,晚間開始禁食,這一夜睡得還算平靜,因為我相信我的主治醫師,相信目前這個最好的選擇。15日的手術排在第一檯,一大早5點起床,讓自己清醒後,為了維持自己的心思不亂,盤腿打坐了20分鐘,後因腿麻而作罷,念誦往生咒迴向眾生廣結善緣吧。到了7點左右換好手術衣,沒多久傳送員就來推我去手術室,如果說不緊張不害怕是騙人的,然"緊張及害怕"會讓自我消失,心情混亂無法自己作主。躺在病床上從被推出病房開始,心裡反覆念誦著"南無阿彌陀佛",這段路上的陌生與手術室明亮的
冰冷,漸漸轉化成淡淡的灰色,而不再讓人感到害怕;再次有知覺時,我已經又回到了病房,護士一直重複叫著我名字,我真的有聽到,只是好累好睏不想回答她,但她的堅決似乎也沒有要放棄的意思,只好打起精神勉強擠出笑容,點點頭回應她,知道我醒了後她卻問我的名字是不是xxx,真想罵人,純粹是為了確認我已經清醒而反覆的吵醒我。LEE J F 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣(16,124)

有關服用舒癌特(sutent)的副作用
以本人的經歷一一的詳細說明副作用的情形,及如何運用藥物和自我調適的對應方法,來讓治療更能融入正常的生活:
一、疲倦感強烈:在服藥開始的2~3天,會開始慢慢感覺較沒有活力,大致在每天的午餐前、下午或是夜裡稍晚點,就會不自覺有種很想停下來,但不是想睡覺的感覺,不想說話不想活動。曾有中醫師闡述過[癌症其實是一種壓力病],暫且不論是否做為應該反制壓力的對策,順勢而為反而是種新的、輕鬆的生活態度;覺得累了就休息一下,覺得睏了就睡一會兒,不須要與疲倦感對待,意即就感受不了疲倦了。基本上來說,在給予足夠的睡眠時間後,儘量維持或恢復正常的生活動力,多補充水份;然後再把服藥的時間調整到晚上睡覺前,它能使人獲得放心的效果,也同時好好睡覺,補充身體完整的休息。做好這些部份的適應,服藥約10天左右,活力及適應性皆已建立,不會再有疲倦的感受。
二、嘴巴邊緣皮膚發紅:
LEE J F 發表在 痞客邦 留言(12) 人氣(5,250)
抒癌特(sutent) 是被設計用來阻斷VEGF與PDGF接受器的多重標靶治療藥物,可以抑制或破壞癌細胞的生長。分子標靶治療藥物的進步確實帶來許多的好處,但是這藥物的好處容易被副作用給掩蓋,雖然這一類的副作用並不據有致命性,然而其不舒適性,卻會影響到服用者的生理、心理、以及社會的功能,或許會使得服藥的劑量因而減少,也可能因此中斷治療。
我個人自2014年的6月開始,堅持以吃4週休息2週的規律服用(sutent)至今,服用的初期,疲倦感強烈,雖不一定得是去睡覺,但每天需增加很多休息的時間、臉部嘴巴邊緣大面積的皮膚發紅,很像紅毛猩猩所以儘量減少出門、手腳摺縫處嚴重濕疹,最後由皮膚科醫師,處方使用類固醇藥膏才得以壓制、高血壓、胃部過多的胃酸分泌,輕度的腹瀉、鬍子鬢角及部份的眉毛變白,少量的指甲下線狀出血;另外還有一個跟生活比較有相關的副作用,服藥期間味覺會改變,對鹹味常沒什麼知覺,因此食物的烹調味道感覺會比較平淡。(這些副作用的舒緩方式,我會在另篇文章敘述)。至今,除了已白化異色的毛髮是不可能再黑回來以外,透過醫生給予的舒緩協助,目前僅剩服藥時會有明顯的血壓升高,左手掌出現水泡及過度角質化,其他的副作用已漸漸緩和或消失。
綜合文獻或主治醫師的說明,本人對於服用抒癌特(sutent)有下列的理解:
一、抒癌特sutent無法治癒癌症,但是它能協助抑制及破壞癌細胞的生長,根據多數個案分析的統計,在服用一定的時間後,他的效果就會漸漸開始減低。意即抒癌特有其統計學上的平均有效期限,客觀來講其有效期間是因人而異的,平均有效期也僅能為參考。
二、服用sutent後副作用越大,表示身體的反應越大,雖然並不絕對、但幾乎認定是效果越好;其中又以服藥後的血壓升高,為最明顯的有效反應。
三、腎臟癌的腫瘤細胞種類,以水藍色亮細胞癌佔腎臟癌的八九成,其癌細胞特性對於免疫的反應僅次於黑色素瘤,是對於免疫系統反應非常敏感的癌症。
四、根據統計sutent的服用效果,吃一星期休一星期、吃二星期休一星期、吃三休一、吃二休二、吃三休二.......每次服用2顆、3顆、或4顆。如果身體可以承受得了,最有效的是每個循環每天吃四顆,吃四個星期,停二星期讓身體修復,即以六週為一個週期療程;我個人的經驗,一般來講,大約在停藥的第四天起,副作用差不多都已消失,接下來有十天的時間可以養精蓄銳,利用這段時間值得好好的犒賞獎勵自己。
五、舒癌特sutent的服用方法,已經有了理想值的統計,在服用4顆4星期休息2週的規律中,若已透過自我努力的休養狀態下,倘尚仍無法抵擋其副作用,很可惜的接下來就得減少用藥的時間或數量,若其效果不佳或真的副作用無法再忍受,醫生可能會建議改用二線標靶藥物,同樣的,等其如一線用藥一樣,過了有效期後,還是終究沒效,還是有可能再換回一線用藥的。
所謂健康的身體,其本質上就是良善的維持身體的一種"動態平衡",因此、在這個理解性之下,當確診並開始服用舒癌特後,即應仔細的過著規律的生活,吃得好吃得下,培養身體的復原耐力,同時增強免疫力;癌症存在~它就已是存在的事實,很多人急於想消滅它,所謂特效藥、秘方、特殊密傳的療法、或特殊強身健體的營養品、甚至傾斜的宗教思想等,就有趁虛而入的機會。秉持健康的心態,如果我們能接受:”很多次生命的延長,累積起來就是病好了”的觀念,或許抗癌的腳步走起來才是穩健的。
切記"中醫輔助時不服用過多的草藥、決不相信特效藥、不使用偏方、慎選食物、不接近有毒物質、注意營養的攝取、戒煙、戒酒、不熬夜、不感冒"。
LEE J F 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣(5,117)
住進病房平靜的又過了個夜晚,一大早六點多吧,專業的抽血護士體恤病人餓著肚子,輕巧而熟練的抽走了血液的檢體。約莫八點八點半,沈寂許久一切都動了起來,傳送人員又來找我,這時手上捏著一疊厚厚的單子,有電腦斷層掃描、、X光、腎臟超音波、核子醫學攝影、....很多很多,現在只記得:全做好回到病房,肚子估估叫的已經過了中午了,但是我不大敢吃東西,只簡單的吃兩口蛋糕給身體一點熱量,喝了點水。
到了傍晚,一位不算年輕可是也並不老練的新生代醫生,很福氣的 笑笑的 自己一個人走到我的病床邊,自我介紹他是我的主治林醫生(為避免當事人的困擾,暫先隱藏他的名諱):我剛才追蹤完你所有的檢查報告,你的左邊腎臟內包有一顆腫瘤,基本上這類型的腫瘤很少會是良性的,也就是一般所稱的腎臟癌,目前在電腦斷層掃描看到的是大約8公分,雖然在另一邊右腎沒發現奇怪的組織,但是在肺部有三個可疑的小點,是否為遠端轉移還得後續再觀察。肺部的下沿有很嚴重的纖維化,應該是長期抽煙造成的,它減低了不少你肺部的功能。
LEE J F 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(1,160)
我100kg大大的身軀,躺在急診室專用小小張的診療床,左手埋著靜脈針頭,右手手背包貼著厚厚的紗布。原本、針頭是要埋在右手,可能小護士經驗不夠,或者還沒打過胖子的靜脈,又還是看我痛到縮成一球她太緊張了,針頭進進出出的5次以上吧,一直沒成功,眼看她也是急得滿頭大汗,心虛的用側眼偷偷看著我的表情。真的沒關係的,但是我痛到沒有任何心情去安慰她,其實也感覺不到什麼針頭的痛,終於最後換到了左手,成功的埋好針頭。
LEE J F 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(702)
2013年的四月份,在經過了農曆年的長假後,才剛想在新的一年,應該開始好好做點事的時候,每天固定的接送小孩、上班下班....。
就在那個星期五的夜晚,稍微小熬夜,臨睡前應該去上個廁所,怎麼似乎膀胱很滿到肚子有點漲,卻沒有尿急的感覺,正在納悶但同時更加壓力努力排出尿液,突然很痛的尿出一塊類似果凍的血塊,同時跟出大量的血液,但是後半段卻又是正常的尿液。
雖然尿好尿完了,不敢沖水,頓時整個人呆傻在那,腦中分析著各種可能性:攝護線?應該不會那麼大血量!結石?可是我從沒感覺過痛啊,也不應該有果凍血塊啊!,或許是結石在輸尿管,血液流在膀胱裡?難道會是膀胱癌嗎?帶著忐忑不安的心情,不能安穩的入睡,等著等著又過了幾個小時,起來再去尿一次看看狀況,這一次一如正常的排尿感覺,尿液顏色也都很正常,那麼前個狀況算是身體的警訊,偶發事件吧,終於、可以安心的睡著。
早晨起床,其實也就跟平常一樣,第一件事先去排尿,怎麼又是血塊、血尿,只是這次的血塊小得多了;安慰自己的想著,雖然身體應該是有什麼傷害吧,但是我的復原能力一直都很不錯,大概是已經在慢慢恢復中了。為了驗證尿液的資訊,這個週末喝了很多水,讓自己能多點尿液,多點觀察的機會。接下來就都沒有發現血塊了,只是、尿液的顏色又看似正常,又看似帶點灰暗帶點褐。
到了禮拜一。在忙碌的工作後,邊上著廁所,腦袋心不在焉的想著其他的事情,尿好準備沖水,怎麼地上馬桶邊到處斑斑血跡,是哪個女同事...?不可能那麼離譜吧!往馬桶中心一看,嚇!原來..應該是我。馬上收拾一下辦公桌,到xx醫院吧,先選擇掛個資深的泌尿科醫師的門診。醫生認為:可能太累,也可能是結石,先吃藥再觀察一陣子,如果再有出血,再來檢查是否有結石。醫生不緊張很有事的樣子,那麼應該就沒事了,這幾天的提心吊膽,總算鬆了一口氣。
晚上、大約十點鐘吧,吃完了藥看著電視,腦袋昏昏欲睡的,突然間一陣深沉的腰酸,伴隨著據劇烈的疼痛。我該怎麼形容那種痛呢?像痛到讓你眼前一片黑,痛到讓你聽覺喪失的那種痛吧!忍過了幾陣疼痛的高峰,趕緊再回醫院急診,這時、腰是沒辦法挺起的,身體不自覺的自主性的在發抖。接上靜脈注射、發燒、白血球過高、血壓180、持續血尿,在急診能做的就只有這些,止痛退燒,剩下的就等細菌培養的結果跟持續的觀察。
LEE J F 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣(1,337)