腎臟水藍色亮細胞癌 clear-cell renal cell carcinoma

2013年的四月在完全沒有想像之下被醫生宣布腎臟癌四期已經轉移到了肺部,主治醫師很體貼給了一個月的時間去適應,我們約定好五月份要回到醫院摘除左腎及腫瘤手術,術後八月份的例行檢查明顯肺部擴散,同年十月份即進行兩側的肺部手術,此時剩下期待標靶藥物能夠對腫瘤形成有效的壓制。那時候免疫檢查點抑制劑pd1、pdl1使用還不普遍,在有限的知識裡面擔心標靶藥物抗藥以後將無以治療。

當時同樣是醫事人員的妹夫帶回有關免疫細胞療法的資訊,算是很新而且政府也還沒有開放的醫療技術,雖然是一個希望但是其未知而不明的療效,在台灣沒有法規管理之下,當然不會在合法的醫療院所實施,於是只能靠口耳相傳介紹。2014年的開始,我從每週一次進而穩定以每二週一次的頻率,從台北搭高鐵風塵僕僕到高雄打針,進行每次新台幣六萬元的免疫細胞療法,半年間總共進行了20多次當中,除了事先匯款或付完當次費用外,號稱幾億又幾億個、又什麼細胞生長因子,我嘗試的想要瞭解打在我身體裡面的是什麼東西、細胞實驗室的規格及地點,是否有細胞培養的報告,當然這些要求都是被拒絕的,連付款都不會有收據。

或許是有福同享還是分割市場,內部的工作人員組合新的組織另外開了一家幹細胞療法的醫院,但是難免令人失望的,通常這總都是包裝著癌症必死無疑的緊急,國際上最新的醫事技術,醫生濟世救人冒著非法風險…當然不可能會有任何醫療紀錄或是費用收據。為了拓展業績某些診所除了做為免疫細胞療法供應鏈下線以外,更推廣其所謂的高價健康照顧,鹼性水、高氧水、養生食品、熱治療、微量元素,我還曾經花高價買過所謂的午時水。

往後的三四年間,進入以生技公司為市場主體的免疫細胞治療,連從事電子生產的公司,都成立生技部門搶食大餅,生技公司不需要經過醫療的評估不需要由衛福部來管理,細胞型的pd-1、尖端療法car-t、隨便他講不必負責,因為是非法的治療行為,他們只要用嘴巴說神奇的療效,配合比較不知名的開業診所醫生注射,即可以遊擊戰的方式大發利市,期間更不難聽聞生技公司吸收癌友或是病友的家人為業務病人,以換取以實驗計畫為名的免費或折扣細胞治療;更要求病人以捐款或匯款境外購買醫材的名義逃避收費的事實。

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從2013年10月做完兩邊肺部手術,醫生指示開始服用第一線標靶藥物舒癌特(SUTENT),當時網路搜尋的資料顯示,我自己結論抗癌藥物都有一定的時間性,也就是在服用一段時間以後必然會有抗藥性的產生,不曉得是怎麼樣的可笑迷惑,我相信了如果晚一點吃或許就晚一點產生抗藥性,這樣就可以活久一點,於是領了標靶藥以後卻遲遲沒有開始服用,直到2014年4月份的CT檢查,發現肺部幾處異狀開始有蠢蠢欲動的跡象,才心甘情願的進入標靶用藥的第一線療程。

這一段故事還有一個小插曲,當年使用標靶藥物必須由醫院提出申請健保局預先審核,我領了藥沒吃後面就沒再領了,以為是不要浪費健保資源,健保局說我未依規定使用藥物後來拒絕再給付我標靶藥,為此我還曾經打了很多電話跟健保局申訴力爭,畢竟給付治療藥物是健保局的工作也是我的權利,不能因為沒有照規矩服藥就不需要醫治這個病人,所幸很快的得到爭議委員會的平反,也沒有因此而耽誤到服藥的時間流程,病友若有類似的藥物銜接狀況,切記請勿等待,就算自費也必須要把握持續的黃金治療時間;近年由於舒癌特(SUTENT)治療效果明顯,健保局已放寬不需事先申請,由主治醫生處方事後審核即可。

舒癌特(SUTENT)每盒4排每排7顆每顆12.5mg,標準用量每次服用4顆就是50mg,原廠建議服用4週停藥兩週讓身體修復,可見其副作用反應不容小覷,比較明顯的副作用是血壓升高,但是很慶幸的血壓升高是比較有證據性的服藥有效的指標;但高血壓反過來會傷害健康的那顆腎臟功能,記得在監控血壓的同時,服藥期請醫生處方降低血壓的藥物。凡高血壓或是下面所敘述的副作用,在停藥一段時間修復以後都會消失,並不會產生永久性的傷害,所以當副作用發生期間的應對方式也是需要用心來處置,避免因此有併發症的產生。

 其他常見的副作用尚有:手腳脫皮及皮膚破損(使用油性的皮膚修復用品),黏膜易破損出血(注射打噴嚏的力道控制及盡量使用免治馬桶),指甲下出血及指甲變型變薄(指甲不要修剪過短,平剪以減少兩邊指溝的壓力),指溝炎、濕疹(使用含類固醇的藥膏塗抹),倦怠、味覺改變、輕微腹瀉、毛髮白化症,舒癌特(SUTENT)會造成牙槽骨的破壞,服藥期間又容易受到細菌感染,如果病友有牙周病的問題,因此牙齒感染鬆動非常困擾生活,一開始我的牙醫師即懷疑應該是藥物的作用,且服藥期凝血功能受到抑制也不能拔植牙,若有狀況很有耐心的幫我潔牙沖洗及灌點藥膏,停藥時牙齒全部又恢復堅固原狀,建議採用同醫院裡面的牙科門診,醫生可以看到完整的腫瘤治療及用藥狀況,能夠讓我們得到更好的照顧。 

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腫瘤治療每年都有新的進展,越來越多元的藥物發表來對抗頑強的癌症,但是目前還是沒有一個方式可以直接治癒腫瘤,標靶藥物治療的主軸尚且維持在抑制腫瘤的生長,反之身體的正常組織難免受到池魚之殃也會被抑制與傷害,在一方面意途傷害癌細胞的同時,也要著手於維持身體正常細胞的生存與健康。

近日有一個接受媒體採訪的機會,記者想要了解我日常看診的狀況,於是在獲得醫院及主治醫生的同意後,隨同一起進入診間拍攝紀錄完整看診的採訪過程;自從2013年確診為腎臟癌RCC開始,即麻煩新光醫院泌尿科林宜佳主任照顧至今,比較讓人驚訝的是當記者對於有關我病程的提問,主任在百忙之下竟然能夠從頭到尾,詳細描述我曾經的治療過程,與他的想法跟對未來治療效果的期待;台灣因為健保制度的優惠造成病人的負擔減輕,病人有權利選擇各個不同的醫生,反之高醫病比增加了醫生的工作量,於診間可能每位病人只能分配到兩三分鐘的時間,常常聽到病友有各種問題急著想要尋找名醫,卻不難得知在名醫的診間醫生已無法負荷,病人根本沒什麼說話溝通的機會,自始我個人認為良醫比名醫還要重要,在治療準則很確定的現今,只要醫生能記得你,幫我們監控著病程的發展,能耐心的聽你講話並解決問題,這樣就是我們需要的醫生,就是良醫就是好醫生。

由於是腎臟癌的原故,2013年的手術摘除了左邊的腎臟,在剩下一顆腎臟的情況之下,使用得更為小心,我習慣在例行的回診前先完成抽血檢驗,同時安排加掛一個腎臟科的醫生,協助我照顧另外一顆腎臟,過濾儘量減少使用腎臟代謝的藥物,更重要的是應付服用標靶藥物產生如高血壓、貧血等可能的併發症。

這麼多年來看到很多好朋友很不幸運的離開,治療的過程很辛苦折磨人的有時候不一定是癌症本身,致死的也有很多都是因為併發症或是嚴重的副作用,經過很多化學治療的朋友血液都會變得比較濃稠,因此增加的很多產生血栓的風險,頭頸部接受過多放射線的結果造成頸部血管的脆弱,抗血管生成類的標靶藥物造成皮膚的破損感染,藥物讓體力變差及麻醉型止痛肇使老人家跌倒的風險,甚至有人去做了號稱很厲害的免疫細胞療法,實驗室的污染感染細菌致敗血症;長期服用標靶藥物造成凝血功能低下,曾經有位朋友在手術後身體內部有輕微的出血,但是他很勇敢的忍耐著,把它誤認為是恢復期的疼痛,在經過20天以後,形成的血腫急性腸胃道內出血已造成不可逆轉的後果,因此不要自恃自己身體的強大,不要自行解讀自行醫療,老實的跟你的主治醫生反應你的狀況,預防副作用而產生致命併發症的解決,同時也是延長生存期的一個很重要工作。


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   今年的農曆年難得閒逸在家裡,我們小孩alan我們都玩笑稱呼他老闆,不經意的說,左邊胸肌中線怎麼有微微的凸起,需要仔細看能發現真的有點,類似小饅頭的弧度很平順的稍微是膨了一點。我們猜測可能他平常在學校打羽球造成肌肉不平均的關係,老是一桶球沒多久就打壞光了,聽說每打起來是很猛而殺氣騰騰的。

   年後開學是高三下學期,年前學測剛考完,正常上課的第一天早上先幫他請假,到家醫科關心一下這個凸起,從那天起我們家開始過著提心吊膽渡日如年的一個月。醫師仔細地問診,除平常過敏體質,空氣溫度或品質的改變常讓老闆的鼻子變得不受控制,接著就是無止盡的過敏咳嗽,雙眼結膜腫漲發紅,眼睛都幾乎快被他揉出來而不能自已;醫生人很好,讓我們照完X光馬上可以回到診間看結果。

大約等了二十分鐘後,醫生把我們叫進去,片子上看來很奇怪,心臟的上方怎麼會有陰影,這是不正常的片子依影像來看,心臟不該是這種外觀的,裡面一定有什麼東西,於是幫我們轉掛了隔天的胸腔內科。

   近來環境品質惡劣PM2.5肆虐,肺部病變是違害健康的首兇,醫院裡不僅胸腔內科開的診次多,而且每診都門庭若市真是大諷刺。胸內醫生看了X光片,直接處置抽血檢驗及先做電腦斷層,看內部是長什麼樣子,原本隔天是我大檢電腦斷層的排期,跟放射線櫃台商量一下,把明天我的斷層時段先讓給alan,我們也想知道到底是怎麼回事,痛苦的等待焦急熬過了四天,隔週的門診時間我們進到診間,醫生已經開好片子在螢幕上,這是前縱隔腔腫瘤有10x10x7.6公分,剛好在胸腺的位置,然胸腺應於成年時漸行縮小,因此他判斷可能是胸腺瘤、生殖細胞癌、淋巴癌、也有可能是骨肉瘤;滑鼠指向胸口外觀凸起的位置,亦正是這個腫瘤從兩根肋骨間擠出,肌肉層才顯出凸起的外觀....,只是抽血數字正常,只白血球及血小板於臨界值。

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    今天有機會參加了一場肺癌戰友的群組聚會,這個群組是串聯全台肺癌朋友或後勤家人的最大平台,在這個有如大家庭裡,可以交換醫療心得,互相鼓勵、安慰、苦中作樂、談天說地;但這三百人的大群組同時成了商人的目標,更有偽裝為後勤的潛伏者,以包裹糖衣的虛偽關心,迴游在這堆眼神空洞而弱勢的魚群中,伺機吞噬每隻落單的小禁臠。

 

    在癌友分享間,突然聽到一個讓人很不舒服的故事:這位小女孩應該只二十五、六歲的樣子,青澀而有禮貌的臉上掛著絲絲的憂愁,形容是焦慮與擔心或許更為恰當(簡稱她是F女)。F女的媽媽很難得的,已經有八、九年的順利抗癌經歷,每每承受著標靶藥物的副作用時,從鬥志高昂終至有點小鬆懈,她自行減少藥物的劑量,在這個調整之後,很快的病情惡化移轉到腦部。

 

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        以前時有耳聞癌友後勤人氏,把商業謀略覬覦在長久培養的癌友身上,在長時間共同抗癌目標下,稀釋了禁臠癌友要求對方專業職能的水平,盲流的村婦大言不慚的,居然可以自信的給出如醫生權威的醫囑,就在癌友最脆弱時,逐一收割經營數年的抗癌群組病友,實髓知味的招開百人打針說明會大會,以群體催眠方式迅速賺取暴利,不負責癌友的死活、不需被政府監控、不用繳半毛稅金。試問清醒的癌友,客製化的免疫治療可以共用?精準醫療可以團購嗎?

        古老而未知的技術講成治癌捷徑、收費高低無以憑據、協同違法生技公司從事違法醫療;只要癌友的經濟狀況尚可,不借款、不負債、不干擾正規醫療,或許苟且算是無法積極處理時的心理希望。若更有甚者,宣稱次級醫療效果(細胞免疫療法)有如神助,更能凌駕正規醫療之上,殊不知風化區治療性病的婦產科居然能製造免疫血液.....實在無知又可笑。我們都知道、癌症治療需要毅力&治療沒有輕鬆的,倘有意志消沉的癌友一時的鬆懈,換來的就是無法再重來一次的喪失了醫療機會。

         目前人類最難克服的疾病是癌症,腫瘤治療技術日新月異,耗盡無數的人力物力,新藥以一日千里的速度被發明,唯因其效果獨佔鰲頭,價格也當然不那麼平易近人。不肖的次級醫療業者(如細胞免疫療法)迴避法規,以成立生技公司的架構,逃脫衛福部的管轄,偷偷從事所謂細胞培養回輸的醫療行為;不管是三年前或是三十年前的古老技術,皆收取天價的費用來轉移新藥很貴而有效的聯結,雖說山中必有隱士,但也不是山裡行走的老樵夫都能幫人治病,追根究底就是沒醫療資格的江湖郎中唱大戲而已。

        偷偷摸摸的醫療行為,其後果只病人偷偷摸摸自負。業者在設計這一整套謀利行為時,早計劃好一個個的斷點,譬如在其它診所以其它名義抽血,不留下任何醫囑或病歷資料,收編癌友後勤為業務人員杜撰口碑,以捐款名義收取款項逃避責任並逃稅,其中又以精確管控後遺症一項讓我甚為疑惑;在如業者形容的尖端科技之下,竟沒聽過注射後與人體稍有不相容的小小副作用,又或是在不合格的操作人員作業下,也沒針劑的失敗率或工作上的污染,這不禁讓我佩服其製作注射物內容的真偽。

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    今天一個偶然的機會,認識一位也有去日本久留米大學醫院接受胜肽免疫治療的朋友,只是他的運氣沒那麼好,雖然他從網路上得知這個治療管道,卻羞澀於開口詢問其他有經驗的病友;在自己獨立作業下,很不幸的,他碰上醫療掮客的協助,於是每趟去日本的治療:電話聯繫費、每日服務費、飯店訂房費、每日車資、每日車輛油費、過路費,零零總總各種名目加起來,一兩天要多付出新台幣三~四萬元,折合日幣要多付十幾萬。

    每個生病的癌友都很可憐,都將有段漫長的治療過程,醫療上的費用更是持續性的一筆可觀的數目,悲憫之餘、我們改變不了掮客的良心,即時補充下列幾點心得分享給朋友們:

  • 日本的大型的教學醫院,名稱為某某病院;而民間診所,名稱習慣為某某醫院,稱呼跟我們台灣的習慣相反,勿被矇混。
  • 我們去日本接受治療的目標是大型的教學醫院,如果有仲介以特殊療效為由,轉介到其他民間私人診所,必需斷然說”不”予以拒絕。試想民間診所能掌握超越教學醫院的治癌技術,想必不用仲介牽引,早已世界聞名了吧!更有以診所係由某某教學醫院技術移轉,或診所係由某某教學醫院掌握關鍵技術者所開設,可想而知,這些都是話術而已,治療癌症的技術正在研發進行中,背叛者能在日本的產業生態中存活多久?根本就是騙子機構,配合演戲的舞台。
  • 仲介的自捧介紹文,係從各醫院網站剪貼而來,並非其特殊參與或特殊的治癌規劃,更不代表其治療癌症病人的實績。目前從台灣過去久留米醫院接受胜肽免疫治療的病人,絕大部份都不是由仲介或掮客申請的
  • 去久留米醫院的費用,請搜尋卡斯柏部落格,或參考本人之前文章說明:

http://leejflee.pixnet.net/blog/post/117673151-%E7%AC%AC%E4%B8%80%E6%AC%A1%20%E4%B9%85%E7%95%99%E7%B1%B3%E5%B0%B1%E8%A8%BA%E8%AA%AA%E6%98%8E

在久留米市附近的活動,可以計程車代步,每趟皆在日幣一二千元之間。

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    這一年來很多朋友去接受高劑量維他命C的注射(以下簡稱Hi-C),也都很熱心的推薦我去試試;每位朋友對Hi-C的理解不盡相同,有人認為Hi-C可以治療癌症,Hi-C可以幫忙改善化療的副作用,Hi-C可以幫忙補捉自由基,到Hi-C可以美白。這裡以注射Hi-C可以治療癌症這一項最有爭議,基本上維他命C對身體的益處是已經被肯定的,但是治療癌症這項一直沒有正面的臨床證據,甚至在2007年還有期刊發表注射高劑量維他命C是錯誤的行為,因為高劑量的維他命C會拉高身體對營養素要求的齊頭水平,反倒造成其他種營養素等的缺乏。

    這次我們三個朋友一起,決定去拜訪鼎鼎大名的高雄X大醫院癌症輔助整合專科的陳主任;一個是我,腎臟癌四期轉肺,手術切腎切肺,現在只能標靶藥物控制腫瘤的生成;一位也是腎臟癌,三期無轉移,手術後傻傻的觀望了幾個月,然後提心吊膽的繼續觀察下去;另一位就厲害了,胃癌四期皮革胃,手術切除、化療、放療、腹部溫熱療法、口服化療TS-1什麼都做了。我們三位有幾個共同點,我們都有去日本久留米醫院,接受他們的胜肽免疫療法,及我們都很樂觀,很愛吃很愛聊天。

    陳主任的門診在癌友間是足具知名度的,去以前我一直很納悶,注射高劑量維他命C是那一門專科,掛好號才清楚它叫整合醫學門診,是對有須要的病人,提供除專科病理外的整合照顧。我們坐一早七點多的高鐵到左營,叫了台UBER(195元)到達醫院才十點出頭,居然已經過號到57號了,填好初診資料,量好身高體重血壓,完成後交給診間護士報到,這時候才是等待的開始,因為規則上大家都遲到才會讓號碼跑那麼快,後面的全變成過號等過號的,等得可久了;下次不管掛幾號,就是儘早到應該會比較省時間。因為我們回程依然路途遙遠,最後還是拜託護士小姐先幫我們安排,她很親切的讓我們三位一起,共同瞭解醫生的說明之後,再依個別的狀況給予整合醫療的協助。

    我們提出預擬的唯一關鍵問題:注射Hi-C對身體會有哪方面的傷害?尤其對於腎臟病人,因為我們都剩只一個腎,當然必須適當的保護使用。醫生的回答很正面,除會造成假性的低血糖以外,不會有傷害身體的情形,並肯定對腎臟不會有危害的。陳主任拿出下列的圖表,開始細心地跟我們解釋能幫助癌症患者的整合醫療照顧;陳醫師開宗明義的解說:外科手術直接把腫瘤切除或減量,化放療拼的是兩敗俱傷,標靶只能壓抑,目前還沒有任何方法能治好癌症。因此整合醫療提供外圍的幫助,與腫瘤形成動態穩定,幫助病人脫離腫瘤的威脅。

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    這段時間有很多新朋友去日本久留米大學醫院接受胜鈦免疫治療,前篇已介紹過從福岡機場乘坐高速公路巴士直達西鐵久留米車站,這一條最直接且簡單的路線。由於日本人對於交通安全的重視,而那裡又是一個天災地變很多的國家,在去年的冬天,我們曾經遇到路面結冰而封閉高速公路;今年春天也發生過因為大豪雨封閉高速公路,又或像上次的熊本大地震後;有的朋友急了,伸手趕緊攔了計程車就出發,結果情況變得更麻煩,整個塞在路上動彈不得,去幫日本人守公路,還花了幾萬塊日幣的車資。

    又有最近、台灣機場狀況連連,或是晚班機出發的朋友,一稍有延誤,抵達福岡機場已經錯過了最後一班巴士,總之綜合以上的總總,凡只要搭不上機場高速巴士出發的,可從出關的國際線機場,搭乘免費的接駁車到國內線機場,轉搭地下鐵空港線,或是直接從國際線機場搭公車,到博多車站及西鐵天神站。

    更清楚的講,福岡車站指的會有兩個地方,分別為博多車站及天神車站。從機場出發的地下鐵空港線,往西行首先會到博多站,這裡是JR的福岡站,地下鐵再往西走會經過祇園站、中洲川端站,接著抵達天神站,這裡是西鐵的福岡站,是我們第一個目的地。

    當然也可以不要巴士地鐵換來換去的,直接搭計程車從機場到西鐵天神站,費用大約2000多日幣,不會講的拿張紙寫” 西鐵天神車站”中文字,貼心的司機會放你在北口下車,走沒幾步路上樓就可以搭到往久留米的大牟田線電車。從博多站坐JR也可以到達久留米市,但是西鐵久留米跟JR久留米,是兩條平行的鐵路,是兩個不一樣的久留米車站,兩者中間大約有4、5站的公車距離。

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想起開始寫這部落格的緣起,全因當時casper的一句話;

那時候、他雙眼炯炯有神的突然盯著我的眼睛:

你有寫部落格嗎?   當然他老兄寫了不少,都可以集結出書了。

這話問得我很心虛,罹癌以後我很努力的到處尋找希望,

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