腎臟癌 江湖十年 RCC---Lee J F(成功李) 的部落格

腫瘤治療每年都有新的進展，越來越多元的藥物發表來對抗頑強的癌症，但是目前還是沒有一個方式可以直接治癒腫瘤，標靶藥物治療的主軸尚且維持在抑制腫瘤的生長，反之身體的正常組織難免受到池魚之殃也會被抑制與傷害，在一方面意途傷害癌細胞的同時，也要著手於維持身體正常細胞的生存與健康。



近日有一個接受媒體採訪的機會，記者想要了解我日常看診的狀況，於是在獲得醫院及主治醫生的同意後，隨同一起進入診間拍攝紀錄完整看診的採訪過程；自從2013年確診為腎臟癌RCC開始，即麻煩新光醫院泌尿科林宜佳主任照顧至今，比較讓人驚訝的是當記者對於有關我病程的提問，主任在百忙之下竟然能夠從頭到尾，詳細描述我曾經的治療過程，與他的想法跟對未來治療效果的期待；台灣因為健保制度的優惠造成病人的負擔減輕，病人有權利選擇各個不同的醫生，反之高醫病比增加了醫生的工作量，於診間可能每位病人只能分配到兩三分鐘的時間，常常聽到病友有各種問題急著想要尋找名醫，卻不難得知在名醫的診間醫生已無法負荷，病人根本沒什麼說話溝通的機會，自始我個人認為良醫比名醫還要重要，在治療準則很確定的現今，只要醫生能記得你，幫我們監控著病程的發展，能耐心的聽你講話並解決問題，這樣就是我們需要的醫生，就是良醫就是好醫生。



由於是腎臟癌的原故，2013年的手術摘除了左邊的腎臟，在剩下一顆腎臟的情況之下，使用得更為小心，我習慣在例行的回診前先完成抽血檢驗，同時安排加掛一個腎臟科的醫生，協助我照顧另外一顆腎臟，過濾儘量減少使用腎臟代謝的藥物，更重要的是應付服用標靶藥物產生如高血壓、貧血等可能的併發症。



這麼多年來看到很多好朋友很不幸運的離開，治療的過程很辛苦折磨人的有時候不一定是癌症本身，致死的也有很多都是因為併發症或是嚴重的副作用，經過很多化學治療的朋友血液都會變得比較濃稠，因此增加的很多產生血栓的風險，頭頸部接受過多放射線的結果造成頸部血管的脆弱，抗血管生成類的標靶藥物造成皮膚的破損感染，藥物讓體力變差及麻醉型止痛肇使老人家跌倒的風險，甚至有人去做了號稱很厲害的免疫細胞療法，實驗室的污染感染細菌致敗血症；長期服用標靶藥物造成凝血功能低下，曾經有位朋友在手術後身體內部有輕微的出血，但是他很勇敢的忍耐著，把它誤認為是恢復期的疼痛，在經過20天以後，形成的血腫急性腸胃道內出血已造成不可逆轉的後果，因此不要自恃自己身體的強大，不要自行解讀自行醫療，老實的跟你的主治醫生反應你的狀況，預防副作用而產生致命併發症的解決，同時也是延長生存期的一個很重要工作。

   今年的農曆年難得閒逸在家裡，我們小孩alan我們都玩笑稱呼他老闆，不經意的說，左邊胸肌中線怎麼有微微的凸起，需要仔細看能發現真的有點，類似小饅頭的弧度很平順的稍微是膨了一點。我們猜測可能他平常在學校打羽球造成肌肉不平均的關係，老是一桶球沒多久就打壞光了，聽說每打起來是很猛而殺氣騰騰的。
   年後開學是高三下學期，年前學測剛考完，正常上課的第一天早上先幫他請假，到家醫科關心一下這個凸起，從那天起我們家開始過著提心吊膽渡日如年的一個月。醫師仔細地問診，除平常過敏體質，空氣溫度或品質的改變常讓老闆的鼻子變得不受控制，接著就是無止盡的過敏咳嗽，雙眼結膜腫漲發紅，眼睛都幾乎快被他揉出來而不能自已；醫生人很好，讓我們照完X光馬上可以回到診間看結果。

    今天有機會參加了一場肺癌戰友的群組聚會，這個群組是串聯全台肺癌朋友或後勤家人的最大平台，在這個有如大家庭裡，可以交換醫療心得，互相鼓勵、安慰、苦中作樂、談天說地；但這三百人的大群組同時成了商人的目標，更有偽裝為後勤的潛伏者，以包裹糖衣的虛偽關心，迴游在這堆眼神空洞而弱勢的魚群中，伺機吞噬每隻落單的小禁臠。
 

        以前時有耳聞癌友後勤人氏，把商業謀略覬覦在長久培養的癌友身上，在長時間共同抗癌目標下，稀釋了禁臠癌友要求對方專業職能的水平，盲流的村婦大言不慚的，居然可以自信的給出如醫生權威的醫囑，就在癌友最脆弱時，逐一收割經營數年的抗癌群組病友，實髓知味的招開百人打針說明會大會，以群體催眠方式迅速賺取暴利，不負責癌友的死活、不需被政府監控、不用繳半毛稅金。試問清醒的癌友，客製化的免疫治療可以共用？精準醫療可以團購嗎？
        古老而未知的技術講成治癌捷徑、收費高低無以憑據、協同違法生技公司從事違法醫療；只要癌友的經濟狀況尚可，不借款、不負債、不干擾正規醫療，或許苟且算是無法積極處理時的心理希望。若更有甚者，宣稱次級醫療效果(如細胞免疫療法)有如神助，更能凌駕正規醫療之上，殊不知風化區治療性病的婦產科居然能製造免疫血液.....實在無知又可笑。我們都知道、癌症治療需要毅力&治療沒有輕鬆的，倘有意志消沉的癌友一時的鬆懈，換來的就是無法再重來一次的喪失了醫療機會。

    這一年來很多朋友去接受高劑量維他命C的注射(以下簡稱Hi-C)，也都很熱心的推薦我去試試；每位朋友對Hi-C的理解不盡相同，有人認為Hi-C可以治療癌症，Hi-C可以幫忙改善化療的副作用，Hi-C可以幫忙補捉自由基，到Hi-C可以美白。這裡以注射Hi-C可以治療癌症這一項最有爭議，基本上維他命C對身體的益處是已經被肯定的，但是治療癌症這項一直沒有正面的臨床證據，甚至在2007年還有期刊發表注射高劑量維他命C是錯誤的行為，因為高劑量的維他命C會拉高身體對營養素要求的齊頭水平，反倒造成其他種營養素等的缺乏。
    這次我們三個朋友一起，決定去拜訪鼎鼎大名的高雄X大醫院癌症輔助整合專科的陳主任；一個是我，腎臟癌四期轉肺，手術切腎切肺，現在只能標靶藥物控制腫瘤的生成；一位也是腎臟癌，三期無轉移，手術後傻傻的觀望了幾個月，然後提心吊膽的繼續觀察下去；另一位就厲害了，胃癌四期皮革胃，手術切除、化療、放療、腹部溫熱療法、口服化療TS-1什麼都做了。我們三位有幾個共同點，我們都有去日本久留米醫院，接受他們的胜肽免疫療法，及我們都很樂觀，很愛吃很愛聊天。