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2013年的四月在完全沒有想像之下被醫生宣布腎臟癌四期已經轉移到了肺部,主治醫師很體貼給了一個月的時間去適應,我們約定好五月份要回到醫院摘除左腎及腫瘤手術,術後八月份的例行檢查明顯肺部擴散,同年十月份即進行兩側的肺部手術,此時剩下期待標靶藥物能夠對腫瘤形成有效的壓制。那時候免疫檢查點抑制劑pd1、pdl1使用還不普遍,在有限的知識裡面擔心標靶藥物抗藥以後將無以治療。

當時同樣是醫事人員的妹夫帶回有關免疫細胞療法的資訊,算是很新而且政府也還沒有開放的醫療技術,雖然是一個希望但是其未知而不明的療效,在台灣沒有法規管理之下,當然不會在合法的醫療院所實施,於是只能靠口耳相傳介紹。2014年的開始,我從每週一次進而穩定以每二週一次的頻率,從台北搭高鐵風塵僕僕到高雄打針,進行每次新台幣六萬元的免疫細胞療法,半年間總共進行了20多次當中,除了事先匯款或付完當次費用外,號稱幾億又幾億個、又什麼細胞生長因子,我嘗試的想要瞭解打在我身體裡面的是什麼東西、細胞實驗室的規格及地點,是否有細胞培養的報告,當然這些要求都是被拒絕的,連付款都不會有收據。

或許是有福同享還是分割市場,內部的工作人員組合新的組織另外開了一家幹細胞療法的醫院,但是難免令人失望的,通常這總都是包裝著癌症必死無疑的緊急,國際上最新的醫事技術,醫生濟世救人冒著非法風險…當然不可能會有任何醫療紀錄或是費用收據。為了拓展業績某些診所除了做為免疫細胞療法供應鏈下線以外,更推廣其所謂的高價健康照顧,鹼性水、高氧水、養生食品、熱治療、微量元素,我還曾經花高價買過所謂的午時水。

往後的三四年間,進入以生技公司為市場主體的免疫細胞治療,連從事電子生產的公司,都成立生技部門搶食大餅,生技公司不需要經過醫療的評估不需要由衛福部來管理,細胞型的pd-1、尖端療法car-t、隨便他講不必負責,因為是非法的治療行為,他們只要用嘴巴說神奇的療效,配合比較不知名的開業診所醫生注射,即可以遊擊戰的方式大發利市,期間更不難聽聞生技公司吸收癌友或是病友的家人為業務病人,以換取以實驗計畫為名的免費或折扣細胞治療;更要求病人以捐款或匯款境外購買醫材的名義逃避收費的事實。

2015年底經朋友介紹到日本申請免疫療法參與他們的實驗計畫,實驗目的與醫療預期明確,舉凡醫療變動或是每次抽血效果比對必有文字報告做進一步的研究存檔,每次我們僅負擔醫事及醫材費用,沒有任何附加利潤價值,直到2020年初共計往返日本三十幾次至該計畫結束為止。2018年期間原本與有榮淵的欣慰台灣終於通過特管辦法追上國際腳步可以進行免疫細胞療法,唯當時形勢發展卻歸建生技公司為治療主題,瞞天定價悖離醫療主軸,此舉短視求利殺雞取卵,從參與該行業生技公司主管後來成為政府衛福部門的高官,在環境圓融及投資收益的平衡下,阻礙了台灣好不容易跟上國際醫療腳步的機會。

經過了將近兩年的時間我們得到一些客觀的結論,如果如實驗計畫敘述病人經過各種療法無效以後才介入免疫細胞療法,相信真實的報告數字應該也不足以鼓勵新的病人再加入,台灣的免疫細胞療法從此夭折胎死腹中;然不管在任何階段被包裹加入的病人,只要能夠負擔高價的費用,醫療院所及生技公司能夠包裝在你的標準治療guideline中隨時插入免疫細胞療法,感覺救命的醫療變成好像買車選配皮椅一樣那麼的簡單。

當知道成為癌友的那一刻起,我努力的在計較兩年存活率、三年存活率、五年存活率,江湖幾年得到的心得,癌友最沒有力氣吵,還是好好養病較實在,癌友最不想吵...因為能再活多久都不知道。別人賺到大錢我並不在意,比較心疼的是從此以後台灣的免疫細胞療法就沒有了想要再進步的動力和再進步的空間;唯有回到以醫院為主體而推動的實驗計畫,才能給參與的病人增加,讓無害的免疫細胞療法醫療技術往前再精進。深山必有隱士,但不會有神仙,看病還是得上合格的醫院,反之如果連醫療技術專業實現的醫療場所都不能獲得人民的信任,這絕對是政府應負的責任。

特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案

https://www.mohw.gov.tw/cp-16-41563-1.html

 

 

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    LEE J F 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()