腎臟水藍色亮細胞癌 clear-cell renal cell carcinoma

    今天早上在戰友會看到一篇貼文,有位癌友,透過朋友引見一位博士洽談咨詢,博士賣的保健品,宣稱可以治癌;一天要價2萬,朋友介紹特惠價一天一萬二千元,這樣的訊息,使我很生氣的順手摔了桌子上的東西,可憐了那隻無辜的滑鼠。這樣也可以,那麼世界知名的如 輝瑞、葛蘭素、默沙東等各大藥廠,不用再花巨額的人力物力去研究,也不用搶著公佈最新研究結果了;大家都去搶這位博士就可以了。連博士的博士老師都治不了的癌症,博士賣的保健品是什麼內容,有這麼神?它真的是什麼博士,請它(不是”他”)公佈一下內容成份怎麼樣!我們到超商買包科學麵、買個口香糖,背後的成份都寫的清清楚楚的。所以、二個很重要的觀念:

【不明成分的東西不能吃,不知道是什麼更不能打進血管裡】

【你這麼厲害、國際上的醫學期刊都假的喔?怎麼都沒提到你】

    在2013年的十月再次做了胸腔手術清除肺部的腫瘤,罹病的這半年來一直在思考,就算這世上還沒有治癒癌症的方法,至少追求穩定,別讓它再惡化下去是可能的吧。於是,我放寬了對於”相信”這件事的參數,只要有人介紹,說是對癌症有益的,我都會去試試。經過手術後身體比較虛弱,在埔里的師父很慈悲的邀約我過去靜養一陣子,其間很多很熱心的朋友,一般都是道場附近的居民,洋蔥、大蒜、酵素都出來了,連生酮飲食都有人推薦,可是他忘了這是在道場裡,我得去哪能弄到肉?

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    在2013年的5月手術切除左腎,其實當時根本搞不清楚我到底是算哪期的病人,也不知道原來狀況是有這麼糟了,因為這些原因,我到現在都還一直很感激我的主治林醫生。在4月確診時,林醫師陳述了左腎的嚴重損害外,另外、從肺部的眾多疤點來看,雖說是三十年的老煙肺,狀況還是令人擔心的。果不其然,當時所極端懷疑的ABCD四個點,其中的ABC三點迅速的長大,二個多月的時間從CT難以判讀的疤點,都已成長為近一公分腫瘤;剛從大手術恢復過來,才過沒幾天踏實的日子,又必須面臨下一個手術,儘快的挖除腫瘤及取得檢體送驗。

    病理檢驗的結果,肺部長出來的一樣是腎腫瘤細胞,經過我一再的追問,林醫師才願意擰毛巾式的向我發佈是臨床四期的壞消息。但是他也說了,期數只是一種分類的方法,不論在哪個期數,只要不是零的存活率,就是代表還是有人會痊癒的,當然、活過了很多年的人,也不會自己跑回醫院跟醫生報到說他還沒死,他一直很關心沒意義的宣佈期數,會打擊無知病患的信心。

    肺部的手術後,醫生要我開始吃第一線的標靶藥,以延長存活期等待新的治癒方法。我自己上網找了一些有關標靶藥物SUTENT的相關資料,最讓我糾結的是它的平均有效期只有一年多,那麼是否表示在最多一年半內,我將眼睜睜的束手無策嗎?於此,雖然藥已經從醫院領回來了,我沒有勇氣開始吃,我不敢面對進入虛擬的倒數,開始每天都在思索著認命與如何掙扎。朋友介紹去台中許X夫醫師,許醫師劈頭就要我寫好遺囑….。終究、整天愁眉苦臉的一有線索,就急忙積極的去訪遍所有名醫。其間還跑到中國求治隱世中醫(這部份另篇再分享)。在吃了數個月中藥後的複檢,這段時間內D點沒有再繼續長大,每天煎熬水藥的辛勞,這種滿室滿屋滿身的藥味,換來的只是停止生長,這投報率似乎也太低了。

    實在也市因為水藥不好喝,突然、我想通了一件事,藥即是毒,大毒小毒而已,我贊同生命會轉彎,只要我不要再做出違背生命的事,生命就不會再有所為難。我思索著、今天已經火力全開的中藥,他日是否還依然能有效,反之、在我健康時開始面對藥物治療,輕易的就能壓制癌細胞的生長,或許能產生大於平均值的長期有效。而標準程序公開的治療方案,已經過普世價值無數次的考驗,不會是唯一的,但一定會是最好的治療方案,真是所謂的”佛在靈山莫遠求”。後來我太太也認為那麼一大袋的中藥草,精粹出可以幫我治癌的有哪些成份?剩下的、吃進去的,都要靠我剩餘的唯一的B腎來處理,因為A腎已經提早陣亡了。於是,我停掉了所有的非正規治療,開始服用化學標靶藥物,心不虛了,整個人也變開朗起來,每個月定期的回診,敞開心胸的跟醫生討論作戰方針。也從這時候經由主治醫生的介紹,開始認識免疫療法,慢慢的在正規醫療的空檔,穿插對尖端醫療的嘗試。

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下列文章為日本翻譯藍方為申請通過,第一次去久留米初診的朋友整理的內容:

 

您好,為了來日本就診順利,請看一遍此文章,雖然有點無聊

首先在飛機上有一份入境申報單,您要記得來日本目的那一項就勾選觀光然後飯店住址可以先暫時填東橫inn飯店住址

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最近有朋友討論,去久留米打好針後,就已經一趟路去了日本了,順道還能有什麼好玩的分享。考量大家不要花費太多的體力,又能夠在一天內從容來回的,這條路線是我很喜歡的其中一條,因此推薦給大家:
一般來說到久留米治療,醫院都希望病人必須住在久留米附近的飯店,從西鐵久留米站有很多線路的公車可以前往JR久留米車站,如果不是住在久留米附近飯店的,同樣的只要能抵JR的博多、鳥栖等幾個大站即可;在車站的售票處,提示護照可以買JR一日卷,售票小姐還能幫你規劃行程,把當天去回的全部車票一次買好準備齊全。

拿到車票下樓,就可以搭乘森之號列車到大分縣的由布院了,要特別注意一件事,如果在發車時間快到時,而列車並沒有進站的現象,又突有廣播,廣播後月台開始有人噪動或移動,因為每個JR車站的軌道都有許多條,極有可能是更換停靠的月台了,此時不要驚慌,若無法順利跟著日本遊客移換月台的話,別客氣即刻找站務人員幫忙。

列車起動後就可以好好的欣賞沿途的風景,森之號列車上附有一列餐車,它的專售便當必須買來品嚐看看。一個多小時後到達由布院車站,體力好的慢慢用走的,有帶部輪椅的慢慢推,很詩情畫意;不想走的可以坐馬車,空氣清澈延途很漂亮。環境乾淨,路邊的水溝裡都是魚,設置有免費的溫泉泡腳池,讓旅客免費使用;也有人力兩輪車,拖車的帥哥會介紹風景故事,只是日文得很好才行。休息一下,搭九洲橫斷回久留米,或頑皮小孩號到熊本,再新幹線回久留米,就總共一張JR pass搞定。

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前陣子透過karen的介紹,認識一位新的朋友,四月份被醫生懷疑是腎臟癌,他很勇敢的在三個星期前,傳統刀取出左腎,經化驗證實跟我一樣是腎臟亮細胞腫瘤。很幸運的,範圍僅局限在左腎,附近的淋巴、腹模等並沒受到波及,亦無遠端的轉移;一方面也是因為他年輕,術後沒幾天就下床行動自由,一個星期後就約我喝咖啡。除了太瘦了點以外,精神抖擻不大像大病初癒的樣子。

最近、他努力的爬文增加對腎臟癌的認識,漸漸的開始很擔心術後轉移的問題,我取笑他都還當沒幾天癌症病人,就急成那樣;其實轉移或所謂的復發並沒有個絕對,一下沒法說清楚嚇到他也不好,總是積極的預防、樂觀的面對。目前存活率的數字已越來越不準確了,日本醫生很鄙視的不相信這些數字,因為他的病人裡十年或已經十幾年的一堆。

簡單的講,身體的癌細胞瞞過了我們的免疫系統,所以才能成長;免疫大軍集合在腫瘤周圍,被矇蔽了卻不知所措,因此有人說癌症即是過度的發炎所致。團結的腫瘤以較高的內壓,造成壓力的反差,讓免疫細胞難以進入內部,甚至以表面的結痂組織防衛。

過大的腫瘤,它的分泌物質讓我們的身體很不舒服,搶走優先的營養身體產生惡病質,就算有方法消滅它們,大量的癌細胞死亡,會有大量的細胞毒素,即所謂的細胞素風暴;於是醫師在可以處置的條件下,儘量都會以手術切除。原發點的癌細胞在生長的同時,循著血液的流動,釋放游離的分子,伺機而動的,或改裝易冒或巡迴觀望,在尋找可以著床生長的地方,當然、大多還是被我們的免疫系統視破而消滅。

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       今年元月份的初診後,由於腎臟科的末金醫生看診時間固定在星期三,我們禮拜二晚間到達福岡,再接駁一小時的巴士才能抵達久留米的飯店休息,第二天中午前過去醫療中心,禮拜四11:00的航班回程,因為這時間剛好上班時間的關係,交通恐有延宕,必須提早在7點半前便去搭車回機場。看病原本就是一件讓人心情沉重的事,再加上這樣的舟車勞頓,感覺自己更像個不快樂的病人。因此我們自注射胜肽1-1(第一輪的第一次)開始,把週三的門診提前到週一晚間抵達久留米,週三看診周五回程。中間空下來的周二、四及周三的早上、週三看完診後的下午,都成了我們順道的旅程。

    開心旅程開始--為減輕每段公共交通移動的陌生,及消費時找換各式的錢幣,建議應該擁有一張日本的儲值卡。目前日本全國已經統一了這類儲值卡,如果你曾經在別的地區買過類似的卡,現在九洲地區可以使用。否則、強烈建議買一張九洲發行的nimoca,電車、巴士上下車碰觸感應就可以自動扣款,免除買票計算路程金額,過站補票或提早出站,皆以實際搭乘收費;最強大的是不僅類似台灣優遊卡的小額消費,連餐廳吃飯,超市購物等都可以直接扣款,還可以累積消費點數。在九洲的很多地方都可能買到,最容易的,在我們停留的西鐵久留米車站,一樓巴士辦公室櫃台就可以買到及儲值。

經過一個晚上充分的休息,一早先步行到西鐵久留米車站覓食。

Mister donut是個早餐方便的地方,甜甜圈的種類比台灣多一些,如果點了熱咖啡或熱奶茶,服務生還會不定時的來幫你無限次的免費續杯;另外全天供應涼麵、拉麵、包子、炒飯。

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到最後 我還是難以

相信   

   今天接到了一個很不好的消息,xx大哥在十天前已經走了,我無法揣測,大哥在要走的時候,他的心裡,是不捨,是不願,是無能為力,或者是如釋重負的輕鬆。

    今年的元月27日第一次在日本見到大哥,他眼神剛毅,似乎再十倍的折磨終都能忍過去;歪斜著頸子,緩步的移動,自傲而堅定的向我介紹什麼是”原始點”按摩.....因為按摩師傅重複的按壓,把他按成筋膜炎.....過兩天就可以復原了.....他有朋友因為癌細胞的侵害,整個腹部都挖空了,他不相信西方醫學,不滿藥廠為了獲利的欺瞞。他相信與其被副作用的折磨,寄托在中醫&自然療法,都能治好他的病。

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    農曆年前去了趟九洲,經過久留米醫院醫生的初診與抽血檢查,回台不到一個禮拜,被通知在我身體有找到4種以上的抗原抗體,符合接種癌症疫苗的規定,依初診時預訂的療程安排,如果淋巴球的數量及抗體的種類,能符合醫院實驗計劃的要求;感恩台灣媳婦藍方的居中聯繫,省去了中間翻譯與電子郵件往返的時間,才能如期於2月24日到日本接受第一次的疫苗注射。

    上個月去福岡初診,遇上九洲難得的大風雪,原本依照casper及藍方的說明,順利一通過海關出來,正對面的右邊櫃台,就是巴士的售票處,櫃台上圍著一張日文說明,”路面結凍、高速公路封閉”,頓時感覺陌生又手足無策,也因此機緣,多激發幾個可以到久留米的變通方式。

  • 坐機場免費接駁巴士到國內航空站,轉搭地鐵空港線到西鐵天神站。
  • 直接坐計程車到西鐵天神站,約二千日幣。

從西鐵天神站換乘西鐵大牟田線就可以到西鐵久留米車站。藍方當時特別提醒我:要看好有停久留米的列車,要不然會坐到熊本去看熊。班次時間要挑紅色或藍色的[急行]或[特急],否則站站都停,會坐到天荒地老。

  • 直接坐計程車到久留米,那可就得花掉一張日幣萬元大鈔。

    2小時的飛行時間降落福岡,日本移民局對於台灣旅客很友善,基本上不會問問題,很快的通過護照審查,機場航廈不大,到下一層轉盤領取托運行李,往前走50公尺就可通過海關,日本關員不像台灣,臉色比較嚴肅;若他們以日語發問,當然要聽不懂,若改以英文發問,最好也不要太懂,否則難免是行李開開關關的,最麻煩是推去內部檢查,蠻浪費時間的。因此只要聽懂taiwan或taipei,開心的點點頭即可順利通關。

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    好不容易~經過三個多月的調養,身體還沒完全恢復過來,接踵而來肺部轉移的厄運,必須立刻做好處理,不能姑息養奸讓它有任何壯大的機會,套句打麻將的俏皮話:「牌不好、眼淚擦一擦,路還是得走下去」,我已然已經聞到了手術室令人反感的消毒藥水味;轉診胸腔內科,再照著人院、檢查、禁食,麻醉、恢復、出院的流程走了一趟。

    2013年10月1日,一早傳送人員就來病房找人,直接推病房的病床到手術室,進入手術室再進到第二道不銹鋼自動門,必須在這門口做病人的交接,驗明身份同時更換為手術區的病床。那天早上我們似乎到得太早,在第二道門內聚集了大約十多名手術區護士,她們在招開晨會及交待今天的任務編組,對於我們突然的到來,一名護士暫時離開會議圈接收病人,她推來一張手術區的專用病床,兩床各在門的各別一邊,示意我換過去另一張床。待我換過去後躺下,兩邊很有默契的各自推走自己負責的病床,門將要自動關閉;突然間的一陣拉扯,我的注射點滴還忘在病房病床的點滴架上,頓時扯出靜脈針頭,血液小小的飛濺,滴落在地上一片血跡,大家驚慌的即刻放下會議的進行,止血的、取回點滴的、重埋針頭的、道歉的、還有罵人的老鳥。血液的稠度有很大的渲染力,一時之間護士隨手取得的布巾,只更擦出滿地的鮮紅。

    等一切都被復原就緒後,我狠狠的感受到自己對於現在,更別說對於未來的無力,是好是壞一切都是因緣都是因果,害怕等待的恐懼,渺小的自我什麼也做不了,心裡一字字的、清楚有力的開始念誦”南無阿彌陀佛”……。護士們接著快速的開完會議,派出兩位推送我到手術室,再要我換到進行手術使用的固定式可翻轉手術床,床邊已等待了2名護士,床頭還有一位應該是麻醉醫師吧,簡單的問一下個資,談到了是否過敏的狀況,調整點滴調整氧氣的,在我想專心念佛而被他干擾的斷斷續續之間,很快的就不省人事了,再度醒過來,不知道什麼過程已經又回到病房裡了。

    完成手術回到病房、一樣在護士不斷的叫換中醒過來,她必須確認我的完全清醒,這次的麻醉退後感覺特別的冷,護士推來2台加熱燈,覺得皮膚都被烤得乾乾燙燙的,也不知道蓋了幾條棉被,可是身體還是不自覺的一直發抖,這應該就是中醫所形容的虛弱。

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    在2013年的5月15日歷經摘除左腎臟手術後的一大段時間,明顯體力上出現了障礙,突然的起床無法即時站起來、大步邁出就幾乎撲倒,必須趕緊扶助牆壁或欄杆,往往興致勃勃的聊天,講沒兩句就累了,我才感受什麼是做為病人的虛弱,一個偶然的機會讓我把玩到支登山手仗,原本累贅的棍棍棒棒,撐著它走路感覺特別平穩,能增進信心的移動腳步。這就是大病初癒、氣虛體弱,直覺應該正視這個問題,調養恢復以防萬一身體又得面臨什麼劫難;四處請教朋友搜集資訊,很幸運的有找到一位有名的中醫師,恰剛好又是腎科權威的老中醫。

    當時遭遇無可選擇的摘除器官手術,緊接擔心轉移的風險,每一種討厭的情節發生時,都會那麼的令人無助;計算著萬一發生移轉的存活率,醫生說遠端轉移的存活率2年約有50%,1:1還算公平,只要有存活率,就算是百分之一也值得去努力。坦白說:如果讓我可以有選擇,最好不是要被摘除或切除身體的器官!西醫的對應式醫療,可被預估的每個狀況,就依循著既定流程與處置方式在進行著,如此、冷冽西醫治療的空檔,反倒成消極的等待,中醫的調理適巧能在這時候增加積極的戰力。

    老中醫師的門診天天爆滿,為公平起見,只每天看診前兩小時前開放現場排隊掛號,我照規定的上限提早2小時到,早已排到了隔壁騎樓,最後掛到了36號,下午4點多才看到診,真不知道如果提早一個鐘頭來掛號的人,是否還能看到醫生。似乎老中醫身體也不大好,半坐半斜躺著,身邊圍著三位年輕人,應該是他親自傳授的弟子,長型小小的診間,除了看診桌以外,只在對角放了一張一人份的小看診床,還有一位資深的護士,幫忙書寫病人的症狀及病歷,她絕對是一位很得力的資深助手,很默契體貼的幫老中醫師及時提供需求的物品。

    進到診間打個招呼,四週非常安靜,坐好就定位,先伸出左手把脈再換右手,老中醫師開口說話:你應該有高血壓的問題,胃也不太好,還有你的腎臟有曾經去看過西醫嗎?神準的、我的血壓一直有偏高的問題,有持續在吃藥控制中;於是、把從四月份發現腫瘤,並緊接著切除….等等來找他的目的講了一遍。老中醫師說:在腎藏那麼大的腫瘤,在中醫來講很難有完整的控制,使用手術切除是對的,但需要馬上做好三方面的照顧,一、身體會長癌,表示你有什麼地方對不起它,往後須要長期的調養及改變生活方式,否則轉移是有可能,癌細胞還是會長。二、身強則氣盛,在中醫的理論來講,手術破壞了部份的經脈,致氣血不通暢,這亦須要靠外在的調理恢復。三、剩下的那一顆腎,須要減輕它的工作,好好的使用它。

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